NOM DE L'ORGANISATION: La Fondation Speak
SITE WEB : www.thespeakfoundation.com
FACEBOOK : www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE :
Toutes les formes de maladies neuromusculaires, y compris le LGMD.
Votre organisation est-elle à but non lucratif ? Si oui, de quel type :
Organisme public de bienfaisance basé aux États-Unis et exonéré d'impôts (501 (c)(3)). Tous les dons sont déductibles des impôts.
CE QUI A INSPIRÉ LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:
Il y a plus de dix ans, la communauté de la dystrophie musculaire était confrontée à des besoins non satisfaits. Nous avons commencé en 2008 à nous occuper de divers domaines. Notre nom s'inspire d'un verset de la Bible : "Parlez pour ceux qui n'ont pas de voix". Notre association a donné naissance à de nombreux autres mouvements et associations.
Quelle est la mission de votre organisation ?
Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap physique.
QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION :
Assistance en cas d'obstacles à l'emploi, soutien psychologique/spirituel, questions relatives à la qualité de vie, promotion du bien-être général des personnes handicapées physiques dans le monde entier, besoins en équipements médicaux durables et accès aux soins médicaux.
DE QUOI VOTRE ORGANISATION EST-ELLE LA PLUS FIÈRE ?
Notre conférence annuelle sur les soins de répit a aidé plus de 500 personnes. Nous avons été la première organisation nationale de lutte contre la dystrophie musculaire gérée par des patients.
Que voulez-vous que le monde sache à propos de VOTRE ORGANISATION ?:
Nous nous soucions de vos besoins non satisfaits et connaissons vos difficultés. Nous sommes une organisation composée uniquement de bénévoles qui sont également confrontés à des maladies neuromusculaires.
COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :
Nous leur demandons d'abord de se porter volontaires, car c'est ainsi que les gens aident le plus.
QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :
Vous pouvez contacter Jessica par courrier électronique à l'adresse suivante jessica@thespeakfoundation.com
Y A-T-IL AUTRE CHOSE QUE VOUS AIMERIEZ AJOUTER ?
Le 10e anniversaire de nos conférences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs proches aura lieu à Atlanta, GA, du vendredi 6 au dimanche 8 juillet 2018. L'inscription est gratuite. Michael Triplett, Ph.D., président, PDG et cofondateur de la société de biotechnologie Myonexus Therapeutic, se joindra à nous samedi matin pour parler de l'espoir des thérapies géniques pour les maladies neuromusculaires ! Cette séance sera passionnante pour beaucoup, en particulier pour ceux d'entre nous qui sont atteints de LGMD. Vous ne voudrez pas la manquer ! Nous sommes très enthousiastes ! Et vous ?"
Vous pouvez encore vous inscrire pour participer à notre prochaine conférence ! L'inscription est GRATUITE. Il ne s'agit pas d'une conférence réservée aux habitants de l'AG. Les gens viennent de partout et même de l'étranger ! Vous pouvez vous inscrire et en savoir plus à l'adresse suivante http://thespeakfoundation.com/conference/
