NOM DE L'ORGANISATION LGMD : Groupe français de patients atteints de LGMD (GI LGMD)
SITE WEB : https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK : https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER : https://twitter.com/gilgmd
QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE ?
Le groupe français de patients atteints de LGMD a été créé au début de l'année 2018 et fait partie de l'association AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies). Il se concentre sur tous les sous-types de dystrophie musculaire des ceintures.
SI VOUS VOUS CONCENTREZ SUR UN SOUS-TYPE, EXISTE-T-IL UN REGISTRE ET COMMENT LES PATIENTS PEUVENT-ILS S'Y INSCRIRE ?
Pas encore. Nous travaillons actuellement sur un projet de registre de patients.
VOTRE ORGANISATION EST-ELLE À BUT NON LUCRATIF ? SI OUI, DE QUEL TYPE ?
Nous sommes une association à but non lucratif régie par la loi de 1901 (loi française).
QU'EST-CE QUI A INSPIRÉ LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION ?
La création du groupe est partie d'un constat simple : il n'existait pas d'association de patients spécifique aux LGMD en France.
Nous sommes un petit groupe de patients atteints de différents types de LGMD et leurs familles. Pour sensibiliser les patients et leur donner une voix, nous avons décidé de créer le groupe français de patients atteints de LGMD. En résumé, notre objectif est de trouver des traitements, quel que soit le temps qu'il faudra !
QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION ?
Le groupe de patients français du LGMD soutient les patients et leurs familles en.. :
- fournir des informations sur leur maladie, les essais cliniques et les développements récents en matière de recherche,
- le partage d'expériences et la mise en contact des familles touchées,
- sensibiliser aux bases de données cliniques et à l'importance de l'enregistrement.
Nous travaillons en étroite collaboration avec les professionnels pour les aider à progresser dans les domaines de la recherche, des soins médicaux et des services sociaux.
QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION ?
Chaque année, nous organisons plusieurs réunions LGMD pour les patients dans différentes régions de France afin de les informer sur les dystrophies musculaires des ceintures et de leur permettre d'échanger entre eux. Nous proposons également un échange entre pairs en français via notre ligne téléphonique. Notre équipe suit de près l'actualité scientifique et informe sur les avancées de la recherche dans des termes facilement compréhensibles. Nous mettons l'accent sur une communication orientée vers les patients et les familles via nos différents canaux (Blog, Newsletter, Facebook, Twitter).
Les médicaments doivent être testés et approuvé par la FDA.
DE QUOI VOTRE ORGANISATION EST-ELLE LA PLUS FIÈRE ?
La force de notre équipe. Nos bénévoles sont très proactifs, engagés et motivés.
QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE DE VOTRE ORGANISATION ?
Nous collaborons étroitement avec des chercheurs renommés comme Isabelle Richard (Généthon) et Xavier Nissan (I-Stem).
COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION ?:
Vous pouvez nous suivre sur notre site web, sur Facebook et Twitter et interagir pour soutenir la communauté des patients atteints de LGMD. L'engagement est essentiel pour la visibilité des patients atteints de dystrophies musculaires des ceintures.
QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION ?
Les patients peuvent nous contacter à tout moment par courriel (groupelgmd@afm-telethon.fr). Vous pouvez également nous contacter sur nos canaux de médias sociaux ou via le site web.
Y A-T-IL AUTRE CHOSE QUE VOUS AIMERIEZ AJOUTER ?
Nous sommes là pour vous aider et vous mettre en contact avec d'autres patients atteints de LGMD en France. Il n'y a rien de plus important pour nous que le soutien aux patients !
