NOM DE L'ORGANISATION: Respirez avec MD, Inc.

SITE WEB :             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK :        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER :             @BreatheMD

QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE : 

Respirez avec MD se concentre sur toutes les formes de maladies neuromusculaires (MNM), y compris la dystrophie musculaire des ceintures (DMG). y compris la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD).

VOTRE ORGANISATION EST-ELLE À BUT NON LUCRATIF ? SI OUI, DE QUEL TYPE :        

Oui, nous sommes une association caritative à but non lucratif de type 501(c)(3).

CE QUI A INSPIRÉ LA LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:

Breathe with MD a été fondé par Andrea L. Klein en mémoire de sa sœur Cheryl Lewis, décédée le jour de son 33e anniversaire, à l'âge de 38 ans, des suites de soins inappropriés liés à la dystrophie musculaire (DM). à l'âge de 38 ans, suite à des soins inappropriés pour une insuffisance respiratoire liée à la dystrophie musculaire (MD) en 2007. respiratoire liée à la dystrophie musculaire (DM) en 2007. Lorsque Mme Klein a rencontré d'autres personnes qui avaient été touchées par les mêmes erreurs médicales, elle a réalisé qu'il existait un moyen de lutter contre la maladie. les mêmes erreurs médicales, elle a réalisé qu'il y avait un immense besoin d'éducation respiratoire au sein de la communauté des personnes atteintes de DMN. d'éducation respiratoire dans la communauté des personnes atteintes de dystrophie musculaire. Elle souhaitait que l'histoire de sa sœur puisse de sa sœur atteigne un plus grand nombre de personnes et de familles touchées par la NMD et famille de souffrir d'une perte similaire. Breathe with MD a démarré en 2014 sous la forme d'une page Facebook informative. page d'information sur Facebook en 2014. Peu après, le besoin s'est fait sentir de créer un groupe de soutien distinct sur Facebook et, plus tard, un site web. groupe de soutien distinct sur Facebook et, plus tard, d'un site web. Breathe with MD a parrainé le Dr John R. John R. Bach lors de la conférence 2015 de la Speak Foundation pour les personnes atteintes de NMD. pour les personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative, et a continué à augmenter le nombre de ses membres et à affiner sa mission. mission. En 2018, Mme Klein et son mari Anthony ont économisé suffisamment d'argent personnel pour entreprendre les démarches juridiques nécessaires à l'obtention d'un permis de conduire. pour entreprendre les démarches juridiques nécessaires pour que l'organisation devienne "Breathe with MD, MD". Breathe with MD, Inc.", une société à but non lucratif du Tennessee. En février 2019, ils ont reçu leur exonération fiscale fédérale par l'intermédiaire de l'IRS en tant qu'organisation américaine enregistrée 501(c)(3). en tant qu'organisme de bienfaisance à but non lucratif enregistré aux États-Unis sous le numéro 501(c)(3).

QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION :

La mission de Breathe with MD, Inc. a pour mission "d'informer sur la faiblesse des muscles respiratoires et ses symptômes ; les tests et les options d'intervention appropriées (ventilation assistée et toux ventilation assistée et toux assistée mécaniquement). Nous nous concentrons sur la ventilation non invasive. Par le biais de Nous nous concentrons sur la ventilation non invasive et, par le biais de nos efforts éducatifs, nous faisons prendre conscience que la mobilité, et nous enseignons les dangers de la rétention de dioxyde de carbone (CO2) et de l'inhalation d'oxygène supplémentaire. l'inhalation d'oxygène supplémentaire (O2) sans assistance respiratoire".

QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION FOURNIT-ELLE :

En plus des informations sur le site Web de Breathe with MD, Inc., l'organisation trouve et publie des articles, des vidéos et d'autres éléments éducatifs sur trois plateformes de médias sociaux (Facebook, Twitter et Instagram). (Facebook, Twitter et Instagram). Elle dispose également d'une chaîne YouTube avec des vidéos et des graphiques éducatifs animés que Breathe with MD, Inc. développe. Breathe with MD, Inc. parraine et administre un groupe de soutien fermé sur Facebook groupe de soutien fermé sur Facebook, appelé "Breathe with MD Support Group", destiné aux personnes atteintes de vivant avec la NMD et leurs proches. Il s'agit d'une communauté de soutien qui compte plus de 1 000 membres. membres qui utilisent la ventilation non invasive, la ventilation invasive, d'autres aides musculaires d'autres aides musculaires respiratoires ou aucune aide musculaire respiratoire. Seuls les membres du groupe peuvent voir et répondre aux messages du groupe. Dans la mesure où le financement le permet, Breathe with MD, Inc. assiste à aux conférences, groupes de soutien et autres programmes similaires organisés à l'intention des patients et des familles dans le cadre de la NMD, afin de diffuser un message fondé sur le point de vue des patients. pour délivrer un message basé sur le point de vue du patient, en citant la littérature médicale. médicale à l'appui. Les participants entendent non seulement un message informatif, mais ils reçoivent gratuitement des cartes plastifiées d'informations respiratoires, de la documentation imprimée et, parfois, la possibilité de participer à un tirage au sort pour un cadeau. et peuvent parfois participer à un tirage au sort.

QU'EST-CE QUE VOTRE ORGANISATION EST LA PLUS FIÈRE :

Breathe with MD, Inc. est très fière du nombre de personnes vivant avec une maladie neurodégénérative qui affirment que leur état s'est amélioré. fierté du nombre de personnes vivant avec la NMD qui disent avoir une meilleure compréhension de la faiblesse des muscles respiratoires et des options de soins grâce au site Internet du site Web, des messages sur les médias sociaux et/ou de leur adhésion au groupe de soutien. Certains ont dit que cela leur avait littéralement sauvé la vie. D'autres ont dit qu'ils étaient terrifiés de commencer une assistance respiratoire jusqu'à ce qu'ils découvrent Breathe with MD, Inc. C'est ce qui fait que l'accomplissement d'une mission est d'autant plus important. L'accomplissement d'une mission est d'autant plus satisfaisant lorsqu'il est évident que l'organisation a un impact positif sur la communauté. l'organisation a un impact positif sur la communauté qu'elle sert.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE VOTRE ORGANISATION ?:

Breathe with MD, Inc. est financée par des dons individuels et est dirigée bénévolement par des membres de la communauté NMD sont bénévoles et dirigés par des personnes de la communauté NMD. Ils sont passionnés par leur mission et s'engagent à la réaliser. à la réaliser.

COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :

Le plus grand besoin de Breathe with MD, Inc. Le plus grand besoin de Breathe with MD Inc. est le financement des "événements de sensibilisation" et des documents imprimés qui sont distribués lors de ces événements. à l'occasion de ces événements. C'est lors de ces événements que les personnes vivant avec une maladie neurodégénérative entendent ce qui est souvent un message salvateur sur ce qui peut améliorer leur état respiratoire. souvent un message salvateur sur ce qui peut aggraver leur état respiratoire. s'aggraver. Elles en sortent renforcées et dotées des connaissances nécessaires pour naviguer dans leur de la faiblesse des muscles respiratoires et de plaider en faveur de leur propre soins respiratoires appropriés. Breathe with MD, Inc. est heureux de recevoir le moindre don. le plus petit don. Ils peuvent être faits sur le site Internet de Breathe with MD, Inc. Facebook (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) en cliquant sur le bouton "Donate", ou sur le site web à l'adresse à l'adresse https://breathewithmd.org/donate.html. S'il n'est pas possible de faire un don, il y a d'autres choses utiles à faire, comme choisir Breathe with MD, Inc. comme comme organisme de bienfaisance sur Smile.Amazon.com, en sélectionnant l'organisation comme votre "favori" sur eBay. l'organisation comme votre "favori" sur eBay, et/ou en achetant l'un des articles listés dont une partie des ventes est reversée à l'organisation. une partie de leurs ventes au profit de l'organisation caritative. Pour en savoir plus, consultez le site https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Pour grandir et toucher plus de monde, Breathe with MD, Inc. a besoin de bénévoles pour l'aider dans des tâches telles que la collecte de fonds, la collecte de fonds, l'élaboration de contenu pour les plateformes de médias sociaux et la coordination d'événements de sensibilisation.

QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :

Envoyer un courriel à BreatheWithMD@charter.net. ou un message sur Facebook à l'adresse https://www.facebook.com/BreatheWithMD