ORGANISATION: Groupe UILDM LGMD
SITE WEB : https://www.uildm.org/
FACEBOOK : https://www.facebook.com/uildm.naz
TWITTER : https://twitter.com/UILDMnazionale
QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE :
Le groupe LGMD de l'UILDM ne se concentre pas sur un sous-type spécifique de LGMD. Il se réfère à tous les types de LGMD.
CE QUI A INSPIRÉ LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:
Nous avons été inspirés par le besoin des personnes vivant avec une dystrophie musculaire des ceintures de faire partie d'un groupe représentatif qui pourrait leur donner une voix, car il est difficile pour eux de trouver des réponses à leurs besoins et, très souvent, ils sont oubliés par les institutions.
QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION :
Les activités du groupe LGMD de l'UILDM se concentrent sur : - Encourager le développement d'une communauté LGMD ; - Fournir des informations scientifiques et médicales sur la LGMD ; - Soutenir l'échange d'expériences et de conseils entre les personnes qui partagent la même maladie.
QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION :
Nous avons créé deux groupes WhatsApp : l'un pour fournir des nouvelles et des mises à jour sur le monde du LGMD, l'autre est un groupe d'entraide ouvert où les membres peuvent échanger des idées, des expériences et des conseils. Nous organisons régulièrement des réunions en ligne pour permettre des échanges entre pairs et partager des informations sur les activités du groupe. Nous organisons également des webinaires en ligne avec des spécialistes du monde scientifique et médical, en accord avec notre comité scientifique.
DE QUOI VOTRE ORGANISATION EST-ELLE LA PLUS FIÈRE ?
Le groupe est très motivé et continue d'augmenter en nombre. Les membres sont prêts à s'entraider et trouvent souvent ensemble des solutions à des problèmes communs.
QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE VOTRE ORGANISATION ?:
Nous voulons que les gens sachent que le groupe UILDM LGMD existe et est disponible pour toute la communauté LGMD. Plus notre groupe grandira, plus nous pourrons donner du poids à nos demandes.
COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :
Les gens peuvent s'impliquer en écrivant à l'adresse gruppocingoli@uildm.it et en demandant à rejoindre notre groupe WhatsApp. Ils peuvent également trouver des informations sur nos activités sur le site web de l'UILDM et sur notre page Facebook.
QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :
Les personnes intéressées peuvent nous contacter par courrier électronique à l'adresse suivante gruppocingoli@uildm.it
