LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Tasha              L'âge: 46

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2L

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 13 ans, mais j'avais des problèmes depuis l'âge de 8 ans. depuis l'âge de 8 ans. On m'a dit qu'il s'agissait de douleurs de croissance, puis plusieurs diagnostics erronés ont été posés. des douleurs de croissance, puis plusieurs diagnostics erronés ont été posés. À l'âge de 13 ans, on a examiné mes taux sanguins mes taux sanguins ont été examinés et ils étaient hors norme.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'ai ressenti une faiblesse et d'horribles douleurs dans les deux après avoir fait de l'exercice.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, mon jeune frère a reçu le même diagnostic de LGMD2L. Son évolution et son niveau d'atrophie musculaire et un niveau d'atrophie musculaire totalement différents. Ma sœur sœur aînée n'est pas atteinte. Mes deux parents étaient porteurs.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever dans la vie avec le LGMD:

Mes plus grands défis avec cette maladie sont la fatigue et la douleur. la douleur. Et l'incompréhension des gens.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Continuer à travailler et à faire de l'exercice tous les jours.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour devenir la personne que vous êtes aujourd'hui ? personne que vous êtes aujourd'hui :

Dépends ! Cela m'a permis de défendre mes intérêts et ma santé. On m'a dit que je serais en fauteuil roulant à l'âge adulte, si ce n'est plus tôt. On m'a également dit de planifier ma carrière en conséquence. Puis on m'a dit d'arrêter tous mes sports et activités. À 13 ans, cela a eu de profondes répercussions sur mon enfance, car je faisais beaucoup de sport et j'étais très douée, surtout en football. Pour ne pas me rendre fou, j'ai ignoré le conseil du médecin et je l'ai fait quand même. J'ai joué au football à l'université et après. Je crois que cela m'a aidé à améliorer mon attitude et mon bien-être physique. J'ai souvent eu mal et j'ai eu du mal à marcher par la suite, mais je pense que dans l'ensemble, cela m'a aidé à rester en bonne santé et à garder mes muscles actifs. Je fais toujours de l'exercice et des activités de plein air, mais le temps de récupération est plus long. Je suis comptable et je pense que c'est en partie grâce à mes capacités. Je pense que le LGMD a fait de moi une personne plus forte dans l'ensemble.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Tout d'abord, bien que la sensibilisation ait été mise en avant, surtout en ce qui concerne la dystrophie musculaire de Duchenne, c'est principalement grâce au Téléthon de Jerry Lewis qui a lieu chaque année. Il existe de nombreuses autres formes de dystrophie musculaire que des personnes comme moi ont....qui nécessitent également des recherches. Des gens souffrent et il n'y a pas de remède ! Par ailleurs, j'ai remarqué qu'avec la LGMD, il n'est pas toujours évident que les gens aient un handicap. Meaning....J'ai l'air tout à fait normal mais j'ai plusieurs problèmes que les gens ne reconnaissent pas. Comme je ne suis pas en fauteuil roulant, certains pensent que je fais semblant. Je ne peux plus monter les escaliers et j'ai dû refuser de nombreuses offres d'emploi parce qu'il n'y avait pas d'ascenseur.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ? serait la première chose que vous voudriez faire:

Je le dirais au monde entier.....

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