03/28/2016

LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

Nome:  Emily     Età: 29 anni

Paese: Regno Unito

Sottotipo LGMD: LGMD2B

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Ho ricevuto la conferma della diagnosi di LGMD2B all'età di 28 anni, ma già all'età di 24 anni si sospettava che fosse così.

Quali sono stati i primi sintomi:

Il mio primo sintomo è stata la difficoltà a salire le scale e ho notato che non riuscivo a stare in punta di piedi per raggiungere i libri sulla mia libreria.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono solo io, tutto solo!

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Ci sono molte sfide. Come cercare di essere accettata come "disabile" quando non uso la sedia a rotelle. Trovo che le persone non vogliano parlare con me di questo problema in generale, il che può essere molto isolante! A volte mi sento in imbarazzo e sono ansiosa. Cadere di fronte alle persone è la cosa peggiore e fare fatica a fare le cose che un tempo potevo fare è piuttosto triste. Mi manca poter correre! Anche la necessità di cercare di spiegarsi. Ho qualche barcollamento e mi sento patetica o debole.

Qual è il suo più grande risultato:

Al momento, ho lasciato la casa e vivo in campagna in modo indipendente. Faccio anche volontariato per Muscular Dystrophy UK come peer supporter, che per me è un risultato straordinario.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

La LGMD mi ha dato una prospettiva diversa! Ho imparato ad apprezzare le cose più piccole della vita e sono diventata più determinata a raggiungere i miei obiettivi su qualsiasi scala. Mi sento molto positiva e voglio cambiare la mia diagnosi per concentrarmi sugli aspetti positivi e non su quelli negativi. Mi ha reso più consapevole ed empatico, voglio aiutare gli altri come me. Ha favorito anche il mio "malvagio" senso dell'umorismo!

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Tutto! Voglio solo che le persone comprendano la complessità di queste condizioni e la condizione stessa.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Questa è una domanda difficile, ce ne sono così tante!

Probabilmente vorrei innanzitutto correre, ma anche salire su una moto sportiva e imparare a guidare!

 

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