NOME: Younis  ETÀ: 14 anni
PAESE: Siria
SOTTOTIPO LGMD: LGMD 2C

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stato diagnosticato all'età di 7 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I sintomi hanno iniziato a manifestarsi all'età di 5 anni. Da piccola camminavo sulle punte dei piedi.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sì, anche a mio fratello maggiore e a due miei zii (fratelli di mia madre) è stata diagnosticata la LGMD2C. (Il mio fratello maggiore è emigrato in Germania).

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Per me, al momento, le sfide più grandi sono correre, salire le scale e andare in bagno in modo indipendente.

Qual è il suo più grande risultato:

Non so quale sia il mio più grande risultato, ma sono orgogliosa di poter ancora camminare e di essere ancora abbastanza indipendente. Tuttavia, una delle sfide più difficili che ho dovuto superare nella vita è stata quella di completare gli studi nonostante le "circostanze di guerra e di sfollamento" in Siria.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

La LGMD mi ha insegnato a essere paziente. Mi ha anche insegnato a essere più consapevole e aperta.

COSA VUOLE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD:

Voglio che il mondo conosca meglio questa malattia e tutti i diversi tipi di LGMD. Inoltre, voglio che le persone sappiano che una maggiore ricerca sulla LGMD è fondamentale per aiutare a trovare una cura e un trattamento per queste malattie. Spero che gli scienziati trovino una cura per questa malattia. Voglio anche che le persone prendano provvedimenti per prevenirla.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:

Se la LGMD fosse curata domani, la prima cosa che farei sarebbe correre velocemente e poi giocare a calcio con i miei amici.

 

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