INTERVISTA A LGMD SPOTLIGHT

Nome: Zia   Età: 26

Paese: Australia

LGMD Sottotipo: Distrofia muscolare degli arti di tipo 2i

 

A CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI:

Mi è stata diagnosticata la distrofia muscolare all'età di due anni. Dopo molti esami e visite mediche, all'età di 22 anni mi è stata diagnosticata la distrofia muscolare degli arti di tipo 2i.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

All'età di 1 anno, la mamma si accorse che io e la mia sorella gemella non camminavamo, non gattonavamo nemmeno correttamente, piuttosto ci muovevamo sul sedere. Fu allora che la mamma capì che qualcosa non andava.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:

Solo la mia sorella gemella Cyanne ha la distrofia muscolare degli arti di tipo 2i.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

Ogni giorno è la sfida più grande per me, perché devo affidarmi completamente a mia madre e ai miei assistenti per alzarmi dal letto al mattino e per tutto il resto, in modo da poter vivere la mia vita.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Ho raggiunto molti traguardi nella mia vita e molti altri ne raggiungerò! Il mio più grande traguardo sarebbe quello di poter studiare. Attualmente sto studiando un Certificato IV in Servizi legali. Nel 2016 ho conseguito il Certificate IV in Small Business Management e ho avviato la mia attività di editing e correzione di bozze chiamata Wondrous Words with Zia. Ho anche un Advanced Diploma in Arts (Professional Writing), un Certificate in Professional Editing and Proofreading e un Society of Editors (SA) Award for Highest Achievement in Editing. Ho anche avuto il piacere di lavorare in biblioteca per 6 mesi con persone straordinarie. Sono anche attivamente coinvolta nella comunità. Io e altre 15 persone facciamo parte del Comitato consultivo giovanile (YAC). Lavoriamo a stretto contatto con i membri del Consiglio, partecipiamo alle riunioni del Consiglio, esprimiamo le nostre preoccupazioni e opinioni per i giovani locali di Whyalla e pianifichiamo e organizziamo eventi.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

Mi concentro su ciò che posso fare piuttosto che su ciò che non posso fare. Il mio motto è: "Faccio quello che posso e amo quello che posso fare!".

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:

Vorrei che il mondo sapesse che vivere con la LGMD è impegnativo. La LGMD influisce sul vostro

muscoli non la tua mente e che sono ancora in grado di far parte della vita di tutti i giorni.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:

Io correvo, correvo, correvo, correvo, correvo e... beh, credo che abbiate capito il concetto, no?

 

* * * Per leggere altre "interviste LGMD Spotlight" o per proporsi come volontari per una prossima intervista, visitate il nostro sito web all'indirizzo https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.

* * * Vi invitiamo a mettere MI PIACE, COMMENTARE e CONDIVIDERE questo post per contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla LGMD!