LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

Nome: Majed   Età:  20  

Paese: Siria / Germania

LGMD Sottotipo: LGMD2C

 

A CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI:

Mi è stato diagnosticato all'età di 8 anni.

 

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

I sintomi hanno iniziato a manifestarsi quando avevo 7 anni. Da piccola camminavo sulle punte dei piedi.

 

 HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD?:

Sì, anche a mio fratello e a due miei zii (fratelli di mia madre) è stata diagnosticata la LGMD2C. (Mio fratello vive ancora in Siria e si chiama Younis. È stato precedentemente presentato in un'intervista di LGMD Spotlight).

 

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

La sfida più grande per me è camminare e stare in piedi per lunghi periodi. Posso camminare per 500 metri usando un bastone. Uso anche una sedia a rotelle e in bagno ho qualche difficoltà. A volte svolgo alcune attività quotidiane da solo.

Ora vivo in Germania con mio zio e non vedo i miei genitori e i miei fratelli da due anni. Penso che sia difficile vivere da sola... lontano dalla mia famiglia, dai miei fratelli e dal mio Paese.

 

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

La verità è che non so quale sia il risultato più grande per me. Ma sono orgogliosa di poter ancora camminare e fare un po' di esercizio fisico.

Nonostante le condizioni di guerra e di sfollamento in Siria, sono riuscita a superare con successo la scuola superiore e 10 anni fa ho imparato a nuotare.

Ma la sfida più grande che ho affrontato è il viaggio di rifugio dalla Siria alla Germania attraverso 9 Paesi. In 10 giorni non posso descrivere le difficoltà incontrate su strada. In una foresta in Serbia, ho percorso 5 chilometri e all'epoca non avevo una sedia a rotelle, a parte l'affondamento della nostra barca davanti alle isole greche, non so come sono sopravvissuto all'annegamento.

Ora imparo la lingua tedesca e, una volta terminato, completerò i miei studi universitari.

 

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

La LGMD mi ha insegnato a essere un essere umano paziente e gentile. Una persona può fare ciò che vuole, indipendentemente dalle circostanze. È dura, ma mi ha anche insegnato a mostrare volontà e determinazione.

 

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:

Voglio che il mondo conosca meglio questa malattia e tutti i diversi tipi di LGMD. Inoltre, voglio che le persone sappiano che una maggiore ricerca sulla LGMD è fondamentale per aiutare a trovare una cura e un trattamento per queste malattie. Spero che gli scienziati trovino una cura per questa malattia. Voglio anche che le persone prendano provvedimenti per prevenirla.

 

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:

La prima cosa che faccio è andare in piscina e saltare da un posto alto. E poi correre velocemente e giocare a calcio con mio fratello Younis.

 

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