NOME DELL'ORGANIZZAZIONE: Fondazione LGMD-1D DNAJB6
SITO WEB: www.lgmd1d.org
FACEBOOK: https://www.facebook.com/LGMD.1D
SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
LGMD-1D, anche se attualmente siamo un registro per le LGMD da 1A a 1H.
ESISTE UN REGISTRO DEI PAZIENTI DELLA LGMD?
Sì, è possibile accedervi all'indirizzo www.lgmd1d.org
La vostra organizzazione è una Non-Profit? Se sì, di che tipo:
Sì, siamo un'organizzazione un'organizzazione 501 (c)(3) senza scopo di lucro
COSA HA ISPIRATO LA LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
La lunga storia della nostra famiglia sulla LGMD-ID e i 40 anni di ricerca di una cura! Siamo stati ispirati dal progetto GRASP-LGMD sponsorizzato dalla MDA.
QUAL È LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Fornire un registro internazionale per le forme autosomiche dominanti sottorappresentate di LGMD. Raccogliamo fondi attraverso eventi locali, Amazon Smile e donazioni online per coprire le spese di viaggio dei pazienti che ne hanno bisogno. Speriamo che l'organizzazione della nostra particolare condizione dominante possa accelerare la ricerca e una cura.
QUALI SERVIZI LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE FORNISCE:
La Fondazione LGMD-1D DNAJB6 si occupa dell'organizzazione, del reclutamento e dei finanziamenti per consentire ai pazienti di accedere ai centri di ricerca.
DI CHE COSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE È PIÙ ORGOGLIOSA:
Abbiamo messo a disposizione un portale web e una comunità su Facebook per consentire alle persone di incontrarsi e condividere le proprie esperienze. Abbiamo raccolto fondi sufficienti a compensare in modo significativo le spese di viaggio di chi ne ha bisogno.
Per le persone affette da una malattia orfana, fornendo una comunità, un registro e una voce a coloro che si sentono abbandonati.
COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE??
Se riusciremo a curare questa malattia orfana, molte altre malattie malattie genetiche non correlate ne trarranno beneficio. Siamo siamo qui per voi, approfittatene!
COME SI PUÒ PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
Consultare il nostro sito web: www.lgmd1d.org Considerate una donazione sul sito web per coloro meno fortunati. Promuovete il nostro sito, la nostra missione e le donazioni oppure acquistate su Amazon Smile e selezionate la Fondazione LGMD-1D DNAJB6 Foundation come ente di beneficenza preferito.
QUAL È IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
Le nostre informazioni di contatto sono sul nostro sito web www.lgmd1d.org o via e-mail: wslowery.57@lgmd1d.org
C'È QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?
Si tratta di un lungo viaggio che tra cinque anni darà i suoi frutti. Desideriamo ringraziare il personale di ricerca e di supporto della Clinica Neuromuscolare della Washington University di St Louis, senza il quale tutto questo non sarebbe stato possibile. Grazie, William S Lowery, MD
