Personale della clinica LGMD:       Brent Beson, MD

Affiliazione:     Centro neuromuscolare MDA presso il Centro medico INTEGRIS southwest di Oklahoma City, Oklahoma

Ruolo o posizione:        Direttore medico

Che tipo di istruzione e formazione ha seguito per arrivare alla sua posizione attuale?

Scuola di medicina presso l'Università dell'Oklahoma, specializzazione presso il Baylor College of Medicine di Houston, borsa di studio in malattie neuromuscolari presso la Washington University di St Louis.

Cosa l'ha spinta a intraprendere una carriera nei servizi ai pazienti e nell'assistenza clinica alla distrofia muscolare in particolare?

Il volontariato dopo la scuola superiore nei campi estivi della MDA è stato determinante per la mia scelta professionale. 

In quali aree del supporto clinico o dell'assistenza ai pazienti è maggiormente coinvolto?

Mi occupo soprattutto di medicina neuromuscolare.

In che modo il suo lavoro aiuta i pazienti? Che cosa vi appassiona di più e vi entusiasma di più del futuro della LGMD Patient Care?

Aiutare le persone a facilitare le opzioni per il presente, per promuovere la loro indipendenza e la loro qualità di vita, mentre noi navighiamo nella scienza verso una cura. L'attuale ritmo della ricerca e il potenziale della terapia genica sono semplicemente sorprendenti e continueranno a portare benefici ai nostri pazienti in futuro.  

Cosa vorrebbe che i pazienti e gli altri interessati alla LGMD sapessero delle cliniche NMD che servono i pazienti LGMD?

L'approccio multidisciplinare funziona molto bene e per molti vale la pena viaggiare per accedere alle conoscenze del team.

Cosa la ispira a continuare a lavorare in questo campo?

La mole di potenziali possibilità diagnostiche e di presentazione variabile dei pazienti è profonda e porta a una continua ricerca di apprendimento e comprensione.

QUAL È UN FATTO UNICO SU DI LEI CHE MOLTE ALTRE PERSONE NON CONOSCONO?

Il mio libro preferito si intitola "14.000 cose di cui essere felici".

In che modo i pazienti possono incoraggiarvi e aiutare il vostro lavoro?

Continuare a dimostrare la perseveranza verso gli obiettivi e la qualità della vita. Molti dei miei pazienti mi hanno insegnato il valore di vivere la vita da seduti. La gravità non abbandona mai i nostri pazienti, quindi i nostri pazienti non dovrebbero mai abbandonare se stessi se hanno bisogno di usare una sedia a rotelle o un altro dispositivo per mantenere la funzionalità.