Il viaggio con la distrofia muscolare degli arti (LGMD) può essere impegnativo, ma nessuno dovrebbe affrontarlo da solo. La pagina "Gruppi di supporto online per la LGMD su Facebook" offre un elenco curato di gruppi Facebook pubblici e privati, ognuno dei quali è dedicato a esigenze e argomenti specifici legati alla LGMD. Dai gruppi dedicati ai sottotipi non diagnosticati ai forum per i caregiver, le madri e persino le discussioni sulla salute mentale, queste piattaforme promuovono un senso di comunità, comprensione ed esperienze condivise. Che siate in cerca di consigli, di condividere la vostra storia o semplicemente di entrare in contatto con altre persone che vi capiscono, questi gruppi offrono uno spazio sicuro e di supporto per tutti coloro che sono stati colpiti dalla LGMD.
Gruppi di sostegno per la LGMD su Facebook
Nessuno dovrebbe affrontare il viaggio nella LGMD da solo e le esperienze condivise possono essere di grande forza.
I social media hanno cambiato profondamente il modo in cui le persone affette da LGMD si mettono in contatto con gli altri, sia dietro l'angolo che in tutto il mondo. Fortunatamente, i pazienti affetti da LGMD e i loro familiari sono ora in grado di accedere al supporto dei pari via Internet. Le persone con diagnosi di LGMD, i familiari e/o gli assistenti non devono più sentirsi soli nell'affrontare questa malattia rara. Attraverso FacebookSono stati istituiti diversi gruppi di supporto tra pari on-line relativi alla LGMD. ** È necessario un account Facebook attivo.
La maggior parte dei gruppi di Facebook sono "privati" per garantire la privacy... gli individui devono "chiedere di partecipare".
- LGMD: oltre le etichette e le limitazioni - per TUTTE le forme di LGMD
- Guerrieri della cintura degli arti - per TUTTE le forme di LGMD
- Vivere con la distrofia muscolare del cinto degli arti - per TUTTE le forme di LGMD
- LGMD1B - per LGMD1B
- Distrofia muscolare della cintura degli arti di tipo 1b - per LGMD1B
- Distrofia muscolare della cintura degli arti di tipo 1b - per LGMD1B (un gruppo "pubblico" su Facebook)
- Distrofia muscolare della cintura degli arti di tipo 1D e sottogruppo Dnajb6 - per la LGMD1D e tutte le forme dominanti di LGMD
- Distrofia muscolare delle cinture (LGMD1F) - Gruppo portoghese per LGMD1F
- LGMD1F - Pagina di Ungheria per LGMD1F
- Comunità C3 - per LGMD2A / una forma di Calpainopatia
- LGMD 2A - La Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp - Gruppo tedesco per LGMD2A / Calpainopatia
- LGMD2A - победим вместе!- Gruppo russo per LGMD2A
- Distrofia muscolare degli arti 2A (CALPAINOPATIA) - per LGMD2A
- Müsküler distrofi (lgmd2a) - per LGMD2A (un gruppo "pubblico" su Facebook)
- Scoprire la disferlinopatia - per LGMD2B / Disferlinopatia
- Lgmd2B - Disferlinopatia - Gruppo tedesco per LGMD2B / Disferlinopatia
- LGMD 2B Muskeldystrophie des Gliedergelenkgürtels - Gruppo tedesco per LGMD2B / Disferlinopatia
- Distrofia muscolare degli arti 2b - per LGMD2B / Disferlinopatia
- LGMD2D - per LGMD2D
- Pazienti, genitori e caregiver della LGMD2D - per LGMD2D
- LGMD2E - per LGMD2E (un gruppo "pubblico" su Facebook)
- Distrofia muscolare degli arti di tipo 2G - per LGMD2G (un gruppo "pubblico" su Facebook)
- LGMD2I - per LGMD2I
- LGMD2i (Sverige) - Gruppo svedese per LGMD2i
- Pagina della comunità sulla distrofia muscolare della cintura degli arti 2i (LGMD2i) - per LGMD2i
- Genitori e familiari di LGMD2I - per LGMD2I
- LGMD2I - Tedesco "Gruppo segreto" per le persone con LGMD2I - deve contattare amministratore del gruppo per richiedere l'adesione
- LGMD2I / Cintura per arti 2I Dansk Gruppe - Gruppo danese per LGMD2I
- LGMD2J - per LGMD2J
- Gruppo di discussione sui disturbi muscolari e cardiaci correlati alla titina - per LGMD2J
- LGMD2L - per LGMD2L
- Distrofia muscolare degli arti di tipo 2S - per LGMD2S
- Distrofia muscolare degli arti di tipo 2T - per LGMD2T
Un forum specifico per coloro che che presentano debolezza degli arti e un sottotipo di distrofia muscolare non diagnosticato a Condividere l'anamnesi e i sintomi and altre informazioni con l'obiettivo di ottenere una diagnosi genetica confermata. (Si tratta di un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli individui devono "richiedere l'iscrizione").
Un forum specifico per coniugi e/o caregiver. (Si tratta di un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli individui devono "richiedere l'iscrizione").
Un forum per condividere sostegno e riflessioni sulla convivenza con la distrofia muscolare degli arti (LGMD) in età avanzata (50+). (Si tratta di un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli individui devono "richiedere l'iscrizione").
Un forum per discutere di argomenti specifici di genere in relazione alla LGMD. (Si tratta di gruppi Facebook "privati" per garantire la privacy... i singoli devono "richiedere l'iscrizione").
- Donne che vivono con la MD - solo per le donne
- DONNE CON DISTROFIA MUSCOLARE - solo per le donne (Lingua spagnola)
- Ragazzi MD - solo per uomini
- Donne con disabilità neuromuscolare - solo per le donne
Un forum per gli adolescenti affetti da distrofia muscolare. (Si tratta di un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli individui devono "richiedere l'iscrizione").
- Adolescenti con muscolidistrofia cellulare - solo per gli adolescenti (13-19 anni)
- Utenti adolescenti in sedia a rotelle
Un forum per gli adolescenti che hanno un genitore con LGMD. (Si tratta di un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli individui devono "richiedere l'iscrizione").
- Un posto speciale per bambini con genitori con Distrofia muscolare della cintura degli arti - Per iscriversi è necessario avere meno di 18 anni.
Un forum per mamme, matrigne, mamme adottive e mamme in attesa che convivono con la distrofia muscolare. - o anche alle signore con MD che vorrebbero avere dei figli un giorno e che trarrebbero beneficio dalle domande. (Questo è un gruppo Facebook "chiuso" per motivi di privacy... gli individui devono "richiedere l'iscrizione").
Un forum per le madri che hanno figli con diagnosi di distrofia muscolare. (Si tratta di un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli individui devono "richiedere l'iscrizione").
- Mamme MD
- Madri di bambini con Distrofia muscolare della cintura degli arti - specifico per la LGMD
Un forum per chi ha esigenze specifiche di benessere mentale
- Salute mentale con MD (Si tratta di un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli individui devono "richiedere l'iscrizione").
Un forum in cui le persone affette da distrofia muscolare possono porre domande e condividere esperienze sull'ottenimento di prestazioni di invalidità, tra cui l'assicurazione di invalidità della sicurezza sociale (SSDI),), Supplemental Security Income (SSI) e Private Disability Insurance (LTD).
Un forum per discutere di advocacy e di altre questioni e preoccupazioni riguardanti la convivenza con la distrofia muscolare.
- La Fondazione Speak - Questo è un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli devono "richiedere l'iscrizione".
- Vivere con la sclerosi multipla - Questo è un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli devono "richiedere l'iscrizione".
- Consapevolezza della distrofia muscolare in Kenya (MUDAK) - Questo è un gruppo pubblico
Un forum per discutere della perdita di peso per le persone affette da distrofia muscolare, come la LGMD.
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- Weight Watchers per le persone affette da distrofia muscolare - Questo è un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli devono "richiedere l'iscrizione".
- Perdita di peso per la distrofia muscolare - Questo è un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli devono "richiedere l'iscrizione".
Un forum per discutere dei problemi polmonari e di altri problemi respiratori legati alla distrofia muscolare. Questo è un gruppo Facebook "privato" per la privacy... i singoli devono "richiedere l'iscrizione".
- Respirare con MD - Un gruppo di sostegno per i pazienti MD, i genitori e/o gli assistenti per discutere di argomenti relativi al declino della funzione polmonare e per coloro che sono sottoposti a ventilazione non invasiva e invasiva per condividere consigli e approfondimenti.
La seguente pagina Facebook offre un gruppo di sostegno "privato", riservato ai soli membri e su invito, per la comunità della distrofia muscolare. Per saperne di più
- Gruppo di pazienti MD per le malattie neuromuscolari (sponsorizzato dalla Fondazione Speak) - Questo evento privato o segreto è un gruppo di condivisione per le persone affette da distrofia muscolare. Questo gruppo è riservato alla persona che sta affrontando la malattia, poiché alcuni argomenti sono molto personali. Contattate la Speak Foundation per entrare nel loro gruppo privato di sostegno tra pari.
- Muskeldystrofi per arti Norvegia - un gruppo norvegese per la LGMD (un gruppo "Pubblico)
- LGMD Norvegia - un gruppo di sostegno norvegese per la LGMD
- Téléthon - Gruppo d'interesse LGMD Miopatie delle cefalee - un gruppo di sostegno francese per la LGMD
- LGMD - Miopatie delle cefalee - un gruppo di sostegno francese per la LGMD
- Distrofia muscolare della cintura degli arti Andhrapradesh - Gruppo India per LGMD (un gruppo "Pubblico)
- Distrofia muscolare della cintura degli arti India - Gruppo India per LGMD
- LGMD India - un gruppo indiano per la LGMD (un gruppo "Pubblico)
- LGMD Scandinavia - un gruppo scandinavo per la LGMD
- Gruppo di sostegno LGMD Sudafrica - un gruppo di sostegno per la LGMD in Sudafrica
- La mia vita da Mio - un gruppo di supporto russo e dell'Europa orientale per la LGMD (un gruppo "Pubblico)
- Muscolo della cintura dell'arto Distorfi Türkiye - un gruppo turco per la LGMD
- LGMD Gliedergürteldystrohpie - un gruppo tedesco per la LGMD
- LGMD Nuova Inghilterra meridionale - un gruppo per i residenti nello stato meridionale del New England (USA)
- Distrofia muscolare degli arti Australia - Gruppo australiano per la LGMD
- LGMD Polska - Gruppo polacco per la LGMD
- Distrofia muscolare sconosciuta Pakistan - Gruppo pakistano per la LGMD
- DONNE CON DISTROFIA MUSCOLARE - solo per le donne (Lingua spagnola)
- Gruppo distrofia muscolare della cintura degli arti - o tutte le forme di LGMD (un gruppo "pubblico")
- Gruppo di supporto per la distrofia muscolare della cintura degli arti - per tutte le forme di LGMD (un gruppo "pubblico")
- Distrofia muscolare del cingolo degli arti - per tutte le forme di LGMD (un gruppo "Pubblico)
- Distrofia muscolare del cingolo degli artiy - per tutte le forme di LGMD (un gruppo "Pubblico)
- Vivere con la distrofia muscolare della cintura degli arti - per tutte le forme di LGMD
- Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare della cintura degli arti: amici che piacciono
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