Una delle sfide che si incontrano quando si vive con una malattia rara come la distrofia muscolare degli arti (LGMD) è quella di trovare medici e altri specialisti del settore sanitario che abbiano una buona conoscenza del processo della malattia.
Consorzio GRASP - LGMD
Il consorzio Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) è stato creato nel 2018 e comprende siti negli Stati Uniti e all'estero. La missione generale del consorzio GRASP-LGMD è quella di accelerare lo sviluppo terapeutico nelle LGMD. Il consorzio comprende:
- California: Università della California a Irvine - Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado: Università del Colorado Health In Aurora - Dr. Stacy Dixon, MD
- Florida: Università della Florida a Gainesville - Dott.ssa Carla Zingariello, DO
Indiana: La clinica sanitaria comunitaria di Shipshewana - Dr. Zineb Ammous, MD
- Iowa: Università dell'Iowa a Iowa City - Dr. Katherine Mathews, MD
- Kansas: Centro medico dell'Università del Kansas a Kansas City - Dr. Jeffrey Statland, MD
- Maryland: Istituto Kennedy Krieger di Baltimora - Dr. Doris Leung, MD
- Minnesota: Università del Minnesota a Minneapolis - Dr. Peter Kang, MD
- Missouri: Washington University di St. Louis - Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
- Carolina del Nord: Atrium Health di Charlotte - Dr. Urvi Desai, MD
- Ohio: Ospedale pediatrico nazionale di Columbus - Linda Lowes, PT, PhD
Virginia: Virginia Commonwealth University di Richmond - Dr. Nicholas Johnson, MD
Membri al di fuori degli Stati Uniti
- Danimarca: Università di Copenaghen - Dr. John Vissing, MD
- Italia: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) di Milano - Dott.ssa Valeria Sansone, MD
- Paesi Bassi: Università di Leiden a Leiden - Dr. Erik Niks, MD
- Nuova Zelanda: Università di Auckland a Grafton, Auckland - Dr. Richard Roxburgh
- Regno Unito: Università di Newcastle a Newcastle upon Tyne - Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Per saperne di più sul GRASP e sui suoi studi attivi, visitate il sito MDCRN. sito web
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