Vi presentiamo Girdie, la nostra ambasciatrice LGMD
Girdie, il LIMEmoji, è l'ambasciatore della consapevolezza della distrofia muscolare degli arti.
IN CHE MODO IL VOSTRO IMPEGNO DI ADVOCACY AIUTERÀ LE PERSONE AFFETTE DA LGMD?
"Portando il mio spirito saporito e amante del divertimento nel mio viaggio globale, stimolerò l'interesse per la consapevolezza della distrofia muscolare degli arti (LGMD). Farò sapere loro che si sta facendo ricerca per trovare una cura per molte forme di LGMD e darò loro speranza. Insegnerò che la consapevolezza è potere e che il potere porta cure, trattamenti e cambiamenti politici. Dimostrerò che insieme siamo più forti". ~ Girdie
Unisciti a Girdie - Diventa un ambasciatore LGMD
Collaborando con Girdie, potrete aiutare insegnare sulla distrofia muscolare della cintura degli arti (LGMD), che consentirà alle comunità di collegare e lo farà unire famiglie con persone che possono lavorare per sviluppare trattamenti per la LGMD. Contribuite a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla LGMD sui social media e nella vostra comunità.
Si tratta di un processo semplice in 3 fasi:
Girdie verde lime per la sensibilizzazione alla LGMD.
un selfie con Girdie e il tag #LGMDawareness.
Aiutate Girdie a condividere alcuni fatti importanti sulla LGMD
La distrofia muscolare degli arti (LGMD) è una rara patologia neuromuscolare che causa una grave perdita di massa muscolare e colpisce persone in tutto il mondo.
I primi sintomi della distrofia muscolare degli arti (LGMD) possono includere difficoltà a salire le scale, cadute frequenti, difficoltà ad alzarsi da una posizione seduta o addirittura l'incapacità di alzarsi sulle punte.
Attualmente non esiste una cura, ma ogni anno la scienza si avvicina a un trattamento per la distrofia muscolare del tronco degli arti (LGMD) grazie ai membri della comunità scientifica e alle organizzazioni che finanziano i loro sforzi di ricerca.
Girdie non vede l'ora di visitare la vostra comunità.
Girdie è stata impegnata a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla LGMD!
Un ringraziamento speciale va a:
- Rich Yates per aver creato "Girdie", il nostro ambasciatore LGMD.
- Karen Cole, Sarah Emmons, Yumi Shim, e Joshua Thayer, per tutto il lavoro svolto per creare e introdurre la nostra nuova campagna "Girdie" nel 2020.
- Il Fondazioni LGMD, biotech, aziende farmaceutiche, ricercatori, clinici, leader del settoree il maggiore Comunità LGMD in tutto il mondo per aver collaborato alla sensibilizzazione sulla LGMD quest'anno.
I nostri partner per l'advocacy
