ORGANIZZAZIONE: Gruppo UILDM LGMD

SITO WEB: https://www.uildm.org/

FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz

TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale

SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Il Gruppo UILDM LGMD non si concentra su uno specifico sottotipo di LGMD. Si riferisce a tutti i tipi di LGMD.

COSA HA ISPIRATO LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Siamo stati ispirati dall'esigenza delle persone che vivono con la distrofia muscolare del cingolo artoide di far parte di un gruppo rappresentativo che potesse dar loro voce, poiché è difficile per loro trovare risposte alle loro esigenze e molto spesso sono dimenticati dalle istituzioni.

QUAL È LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Le attività del Gruppo UILDM LGMD si concentrano su: - incoraggiare lo sviluppo di una comunità LGMD; - fornire informazioni scientifiche e mediche sulla LGMD; - sostenere lo scambio di esperienze e consigli tra persone che condividono la stessa condizione.

QUALI SERVIZI FORNISCE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Abbiamo creato due gruppi WhatsApp: uno per fornire notizie e aggiornamenti sul mondo LGMD, l'altro è un gruppo aperto di auto-aiuto dove i membri possono scambiarsi idee, esperienze e consigli. Organizziamo regolarmente incontri online per fornire scambi tra pari e condividere informazioni sulle attività del gruppo. Organizziamo anche webinar online con specialisti del mondo scientifico e medico in accordo con il nostro Comitato Scientifico.

DI COSA È PIÙ ORGOGLIOSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Il gruppo è molto motivato e continua a crescere di numero. I membri sono disposti ad aiutarsi a vicenda e spesso trovano insieme soluzioni a problemi comuni.

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?:

Vogliamo che le persone sappiano che il Gruppo UILDM LGMD esiste ed è a disposizione di tutta la comunità LGMD. Più il nostro gruppo cresce, più possiamo dare forza alle nostre richieste.

COME SI PUÒ PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Le persone possono essere coinvolte scrivendo all'indirizzo e-mail gruppocingoli@uildm.it e chiedendo di entrare a far parte del nostro gruppo WhatsApp. Possono inoltre trovare aggiornamenti sulle nostre attività sul sito web e sulla pagina Facebook della UILDM.

QUAL È IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Le persone possono contattarci via e-mail all'indirizzo gruppocingoli@uildm.it