Nome: Vittoria

Età:  38

Paese: STATI UNITI D'AMERICA

Sottotipo LGMD: LGMD D1 DNAJB6

A che età è stata fatta la diagnosi?

A 37 anni ho ricevuto una diagnosi ufficiale, anche se si sospettava che avessi la MD (di tipo sconosciuto) fin dall'età di 14 anni.

Quali sono stati i suoi primi sintomi?

I miei primi sintomi comprendevano difficoltà a correre, a salire le scale e ad alzarmi da una posizione seduta. In generale, ho riscontrato una debolezza generale delle braccia e delle gambe.

Ha altri familiari affetti da LGMD?

No, sono l'unica persona della mia famiglia ad avere la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD??

La sfida più grande è rappresentata dal declino nello svolgimento delle attività quotidiane in modo indipendente, come vestirsi, guidare, andare in bagno, preparare la cena, ecc. Accettazione!

Qual è il suo più grande risultato?

Mantenere un atteggiamento positivo nei confronti della malattia con mio figlio e non mostrargli mai quanto mi sento giù o le lotte quotidiane.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

Sono diventata più esplicita e a mio agio nel parlare della malattia. Sono passata dall'autocommiserazione all'educazione all'abitudinarietà, alla consapevolezza e all'empatia.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD??

Come comunità, non siamo diversi da chiunque altro. Siamo tutti esseri umani che meritano lo stesso rispetto, amore e accettazione.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare??

Volerei a Parigi!