Questo progetto unico nel suo genere è incentrato sulla sensibilizzazione di medici, pazienti, familiari e assistenti nei confronti della LGMD. Il progetto LGMD Advocacy Bundles colma il divario tra medici e pazienti attraverso il supporto alla difesa e fornisce strumenti e risorse utili per il personale e i pazienti.
Se siete interessati al progetto LGMD Advocacy Bundle per la vostra clinica, contattateci all'indirizzo info@LGMD-Info.org.
Obiettivi del progetto
- 1
Sensibilizzare i medici, i pazienti, i familiari e gli assistenti sulla LGMD.
- 2
Sottolineare l'importanza di confermare geneticamente una diagnosi per aiutare nella gestione dei sintomi e per accedere a studi clinici vitali attuali e futuri.
- 3
Educare i medici e i pazienti sui registri dei pazienti LGMD e sul ruolo che svolgono nel promuovere la ricerca.
- 4
Condividere l'energia e la passione della comunità LGMD in modo che i pazienti e le famiglie possano trovare sostegno e non sentirsi soli nel loro percorso LGMD.
- 5
Colmare il divario tra medici e pazienti (attraverso il supporto dell'advocacy)
- 6
Fornire strumenti utili al personale e ai pazienti
- 7
Costruire relazioni cliniche e connettersi con nuovi clinici che non sono ancora ben conosciuti nella comunità di advocacy.
Siti clinici partecipanti
I siti clinici iniziali che partecipano al progetto LGMD Advocacy Bundles comprendono:
- Università della California, Irvine, CA
- Università del Colorado, Denver, CO
- Ospedale pediatrico nazionale, Columbus, OH
- Istituto di Neuroscienze INTEGRIS, Oklahoma City, OK
- Università di Washington, St. Louis, MO
- Università del Commonwealth della Virginia, Richmond, VA
Risorse
Opuscolo per il paziente LAB
L'opuscolo per i pazienti LAB fornisce informazioni complete sulla distrofia muscolare degli arti (LGMD), compresi i metodi diagnostici, le opzioni di trattamento, le esperienze dei pazienti e le risorse per il supporto e la difesa.
Opere d'arte della clinica
Curare la LGMD
Informazioni sull'artista
"CURE LGMD" è un appello all'azione da parte della comunità di persone affette da queste malattie rare. I molteplici colori rappresentano la diversità dei sottotipi di LGMD e delle popolazioni di pazienti, mentre i pannelli ripetuti sottolineano l'urgenza della missione.
Josh Thayer, che convive con la LGMD 2B/R2, ha creato l'immagine originale in pittura acrilica utilizzando nove pannelli di tela di 6″ x 6″ montati su un pannello di schiuma. Josh si è ispirato in parte all'iconica immagine d'amore di Robert Indiana degli anni '60, che ammira fin dall'infanzia. Josh è un bostoniano che lavora come consigliere generale della Jain Foundation e si diletta con l'arte come hobby.
John Spencer, che convive con l'LGMD 2I/R9, ha realizzato le varianti digitali in Adobe Illustration. John è un UX Designer di Adobe. Risiede nell'Intermountain West e trascorre il suo tempo pescando nei torrenti locali con i suoi figli ed esplorando nuovi luoghi con la famiglia.
LGMD
Informazioni sul designer
Kae Tran è una designer freelance con sede a Toronto e membro della comunità della distrofia muscolare degli arti, LGMD 2B/R2. Ha iniziato ad avvertire i sintomi all'età di 13/14 anni e in seguito le è stata diagnosticata a 17 anni. È molto impegnata nella difesa della comunità dei disabili e della distrofia muscolare. Kae ha trovato il modo di unire la difesa e l'educazione nel suo lavoro.
Dopo aver sopportato molte difficoltà ed esperienze negative, Kae si è sentita estremamente obbligata a parlare per se stessa; ha iniziato a condividere online dettagli intimi sul suo viaggio e sulle sue battaglie con la LGMD. Ben presto ha scoperto che in tutto il mondo ci sono molte altre persone che soffrono silenziosamente di LGMD, proprio come lei.
La missione di Kae è ora quella di farsi portavoce della comunità e di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla necessità di una cura.
Insieme siamo più forti
Chi siamo
La LGMD Awareness Foundation è un'organizzazione di difesa guidata dai pazienti e dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare degli arti (LGMD). In collaborazione con altre fondazioni sulla LGMD, il nostro obiettivo è fornire informazioni e risorse educative curate per la comunità e il pubblico della LGMD.
Aumentando la consapevolezza e la difesa delle persone affette da LGMD, il nostro obiettivo è far sì che le persone affette da queste rare patologie neuromuscolari possano accedere più facilmente a diagnosi, cure e trattamenti.
Carol Abraham, che convive con la LGMD 2A/R1, è la fondatrice della LGMD Awareness Foundation, un ente di beneficenza pubblico esente da imposte 501 (c)(3). Nel 2015 ha anche istituito la Giornata della consapevolezza della LGMD, che si celebra in tutto il mondo il 30 settembre di ogni anno.
I nostri partner per l'advocacy
