06/25/2015:

Nome:  Rod   Età: 65 Yrs. Old

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2L /  Anoctaminopathy

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

I was diagnosed at the age of 49.

Quali sono stati i primi sintomi:

My first symptoms included difficulty going up stairs and calf weakness.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, I am the only family member diagnosed with LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

The greatest challenges that my LGMD2L presents are:  1)  reduced mobility and 2) not being able to participate in sports that I love such as surfing, snow skiing and water-skiing.

Qual è il suo più grande risultato:

My greatest accomplishment are my two wonderful, mature and beautiful daughters!

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Living with LGMD has shown me the way to strength, patience and empathy.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

I want the world to know that LGMD exists and what it is.  Most people have never heard of it.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

The first thing that I would do if my LGMD were cured tomorrow would be to go to Slick Rock country in Utah and go for a long hike…with some river fly fishing thrown in at the end!