La LGMD Awareness Foundation, Inc. è un'organizzazione no-profit 501(c)(3) impegnata nella sensibilizzazione globale sulla distrofia muscolare degli arti (LGMD), un gruppo di malattie neuromuscolari rare e spesso debilitanti. La nostra missione è rafforzata dalla collaborazione con altre fondazioni LGMD, che si uniscono per fornire risorse educative curate e supporto sia alla comunità LGMD che al pubblico.
Amplificando la consapevolezza e sostenendo le persone colpite dalla LGMD, ci sforziamo di garantire che le persone che devono affrontare questa patologia progressiva possano percorrere più facilmente le vie della diagnosi, dell'assistenza e del trattamento. Un momento importante della nostra attività di advocacy è l'annuale Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare del cingolo arterioso, celebrata il 30 settembre, che funge da piattaforma vitale per diffondere la conoscenza e promuovere l'impegno della comunità.
Insieme, possiamo fare la differenza nella vita delle persone affette da LGMD e invitiamo tutti a unirsi a noi in questa importante causa.
La LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) è un ente di beneficenza pubblico esente da imposte 501 (c)(3). In quanto tale, tutte le donazioni sono completamente deducibili dalle tasse.
Consiglio di amministrazione
Carol Abraham, Presidente/Tesoriere
Fondatore della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD
Co-presidente della Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare degli arti.
Laurea presso l'Università Mount Mary
Ex Terapista Occupazionale Registrato (OTR)
Decenni di impegno a favore delle persone con disabilità
Diagnosi di LGMD2A/R1 legata a Calpaina 3
Karen Cole, Vicepresidente
"Coordinatore della campagna "Verde lime per la LGMD
Laurea presso l'Università dell'Illinois del Nord
Ex insegnante elementare e coordinatore dell'educazione religiosa
Difensore dedicato dei pazienti della LGMD
Diagnosi di LGMD2i/R9 correlata al distroglicano
Yumi Shim, Segretario
Diagnosi di LGMD2B/R2 correlata alla disferlina
- Laurea presso l'Università del Michigan
- Imprenditore e proprietario di un'azienda nel settore dei prodotti di consumo
- Sostenitore dei pazienti della LGMD, relatore della conferenza
- Appassionato di sensibilizzazione nelle classi elementari, soprattutto in occasione della Giornata di sensibilizzazione sulle LGMD.
Rebecca Gregg, direttore marketing
Laurea presso l'Università di Central Oklahoma
Decennale esperienza nelle relazioni pubbliche e nel marketing nel settore sanitario e no-profit.
Difensore dedicato dei pazienti della LGMD
Diagnosi di LGMD2B/R2 correlata alla disferlina
Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD
La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare della cintura degli arti è uno sforzo collaborativo per sensibilizzare a livello globale sulle rare malattie neuromuscolari note come distrofia muscolare della cintura degli arti (LGMD) e per attirare l'attenzione su questo gruppo di malattie rare che hanno un impatto sulla vita di molti bambini e adulti. La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare della cintura degli arti viene celebrata e riconosciuta ogni anno il 30 settembre in tutto il mondo. Attraverso il nostro sito web e i vari social media, le nostre iniziative di sensibilizzazione sulla LGMD hanno un'ampia portata e influenza durante tutto l'anno. Il nostro obiettivo è fornire informazioni e risorse educative curate alla comunità e al pubblico della LGMD attraverso il nostro sito web, i social media e in occasione di vari eventi legati alla LGMD.
La prima giornata annuale di sensibilizzazione sulla LGMD è stata celebrata nel 2015 ed è stata fondata da Carol Abraham, che convive con la LGMD2A/R1 Calpaina 3-correlata.
Consiglio consultivo della LGMD
Kelly Brazzo
Fondazione Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachele DeConti
Fondazione LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Fondazione Jain (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Fondazione Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Fondazione Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
Fondo LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Fondazione Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Coalizione per la cura della calpaina 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
Fondazione LGMD-1D DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
Laboratorio McColl-Lockwood per la ricerca MD (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Fondazione Jain (LGMD 2B/R2)
Altre informazioni sulla Fondazione
La LGMD Awareness Foundation, Inc. è un membro orgoglioso di TRATTAMENTO-NMD.
I nostri partner per l'advocacy
