The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.
Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.
Amplificando la consapevolezza e sostenendo le persone colpite dalla LGMD, ci sforziamo di garantire che le persone che devono affrontare questa patologia progressiva possano percorrere più facilmente le vie della diagnosi, dell'assistenza e del trattamento. Un momento importante della nostra attività di advocacy è l'annuale Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare del cingolo arterioso, celebrata il 30 settembre, che funge da piattaforma vitale per diffondere la conoscenza e promuovere l'impegno della comunità.
Insieme, possiamo fare la differenza nella vita delle persone affette da LGMD e invitiamo tutti a unirsi a noi in questa importante causa.
La LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) è un ente di beneficenza pubblico esente da imposte 501 (c)(3). In quanto tale, tutte le donazioni sono completamente deducibili dalle tasse.
Consiglio di amministrazione
Carol Abraham, Presidente/Tesoriere
Fondatore della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD
Co-presidente della Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare degli arti.
Laurea presso l'Università Mount Mary
Ex Terapista Occupazionale Registrato (OTR)
Decenni di impegno a favore delle persone con disabilità
Diagnosi di LGMD2A/R1 legata a Calpaina 3
Karen Cole, Vicepresidente
"Coordinatore della campagna "Verde lime per la LGMD
Laurea presso l'Università dell'Illinois del Nord
Ex insegnante elementare e coordinatore dell'educazione religiosa
Difensore dedicato dei pazienti della LGMD
Diagnosi di LGMD2i/R9 correlata al distroglicano
Yumi Shim, Segretario
Diagnosi di LGMD2B/R2 correlata alla disferlina
- Laurea presso l'Università del Michigan
- Imprenditore e proprietario di un'azienda nel settore dei prodotti di consumo
- Sostenitore dei pazienti della LGMD, relatore della conferenza
- Appassionato di sensibilizzazione nelle classi elementari, soprattutto in occasione della Giornata di sensibilizzazione sulle LGMD.
Rebecca Gregg, direttore marketing
Laurea presso l'Università di Central Oklahoma
Decennale esperienza nelle relazioni pubbliche e nel marketing nel settore sanitario e no-profit.
Difensore dedicato dei pazienti della LGMD
Diagnosi di LGMD2B/R2 correlata alla disferlina
Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD
La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare della cintura degli arti è uno sforzo collaborativo per sensibilizzare a livello globale sulle rare malattie neuromuscolari note come distrofia muscolare della cintura degli arti (LGMD) e per attirare l'attenzione su questo gruppo di malattie rare che hanno un impatto sulla vita di molti bambini e adulti. La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare della cintura degli arti viene celebrata e riconosciuta ogni anno il 30 settembre in tutto il mondo. Attraverso il nostro sito web e i vari social media, le nostre iniziative di sensibilizzazione sulla LGMD hanno un'ampia portata e influenza durante tutto l'anno. Il nostro obiettivo è fornire informazioni e risorse educative curate alla comunità e al pubblico della LGMD attraverso il nostro sito web, i social media e in occasione di vari eventi legati alla LGMD.
La prima giornata annuale di sensibilizzazione sulla LGMD è stata celebrata nel 2015 ed è stata fondata da Carol Abraham, che convive con la LGMD2A/R1 Calpaina 3-correlata.
Consiglio consultivo della LGMD
Kelly Brazzo
Fondazione Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachele DeConti
Fondazione LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Fondazione Jain (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Fondazione Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Fondazione Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
Fondo LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Fondazione Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Coalizione per la cura della calpaina 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
Fondazione LGMD-1D DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
Laboratorio McColl-Lockwood per la ricerca MD (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Fondazione Jain (LGMD 2B/R2)
Altre informazioni sulla Fondazione
La LGMD Awareness Foundation, Inc. è un membro orgoglioso di TRATTAMENTO-NMD.
I nostri partner per l'advocacy
