Sensibilizzazione e difesa delle persone con LGMD
Sensibilizzazione e difesa delle persone con LGMD
Sensibilizzazione e difesa delle persone con LGMD
La LGMD Awareness Foundation, Inc. è un'organizzazione no-profit 501(c)(3) dedicata alla sensibilizzazione globale sulle rare condizioni neuromuscolari note come distrofia muscolare degli arti (LGMD). In collaborazione con altre fondazioni sulla LGMD, il nostro obiettivo è fornire informazioni e risorse educative curate per la comunità e il pubblico della LGMD.
Aumentando la consapevolezza e la difesa delle persone affette da distrofia muscolare degli arti, speriamo che le persone affette da queste patologie progressivamente debilitanti possano accedere più facilmente a diagnosi, assistenza e cure.
La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare degli arti è uno sforzo collaborativo annuale per sensibilizzare a livello globale le persone affette da distrofia muscolare degli arti (LGMD). L'undicesima edizione della "Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD" si terrà il 30 settembre 2025.
Informazioni sulla distrofia muscolare del cingolo arterioso (LGMD)
La distrofia muscolare degli arti (LGMD) è un termine che indica un gruppo di patologie rare che causano debolezza e deperimento dei muscoli delle braccia e delle gambe. I muscoli più colpiti sono quelli più vicini al corpo (muscoli prossimali), in particolare i muscoli delle spalle, della parte superiore delle braccia, della zona pelvica e delle cosce.
LA LGMD È UNA MALATTIA GENETICA
Non è contagiosa, né causata da una lesione o da un'attività specifica.
LA LGMD PUÒ COLPIRE IL CUORE E I POLMONI
In alcune forme di LGMD si possono sviluppare problemi respiratori e cardiaci.
LA LGMD È UNA PATOLOGIA PROGRESSIVA
La velocità di progressione può variare da persona a persona anche all'interno dello stesso sottotipo di LGMD e nelle famiglie.
I SINTOMI DELLA LGMD POSSONO COMPARIRE A QUALSIASI ETÀ
In genere, quanto più precoce è l'esordio della malattia, tanto più gravi sono i sintomi nel tempo.
