La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare degli arti è uno sforzo collaborativo annuale per sensibilizzare a livello globale le persone affette da distrofia muscolare degli arti (LGMD). La decima edizione della "Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD" si terrà il 30 settembre 2024.
Per troppo tempo, la distrofia muscolare degli arti è stata una malattia rara orfana che non ha ricevuto l'attenzione dei ricercatori, degli operatori sanitari e del pubblico in generale che meritava. Anche molti pazienti che vivono con la LGMD hanno una conoscenza limitata della diagnosi e del processo progressivo della malattia.
Il nostro obiettivo è quello di attirare l'attenzione su questo gruppo di malattie neuromuscolari rare, che possono avere un impatto sulla vita di molti dall'infanzia all'età adulta, poiché la LGMD è presente in tutte le parti del mondo e in tutti i gruppi etnici.
La consapevolezza, la comprensione e l'unione fanno la forza. La comunità della LGMD dimostra ogni anno la propria connettività a livello globale quando si riunisce per promuovere la distrofia muscolare del tronco degli arti (LGMD) e ottenere il riconoscimento della malattia. Con oltre 30 tipi genetici diversi di LGMD, l'atto di collaborare a livello globale ci rende più forti di quanto potremmo mai essere da soli.
Invitiamo tutte le persone affette da LGMD, i familiari, le organizzazioni, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli sviluppatori di farmaci, le organizzazioni di salute pubblica e qualsiasi associazione interessata alle LGMD a unirsi e ad aiutarci ad aumentare la consapevolezza di queste malattie neuromuscolari rare e progressive.
Che siate membri della comunità da molto tempo o nuovi, la vostra partecipazione alle attività della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD è importante. La consapevolezza può diffondersi molto più rapidamente se un maggior numero di individui, da ogni parte del mondo, condivide il proprio spirito a distanza attraverso repost, shout out e scatti dell'adesivo LGMD Awareness sulle vostre piattaforme preferite. L'azione è potente.
Crediamo che attraverso i social media la partecipazione e la sensibilizzazione avranno una portata e un impatto più ampi. Per rimanere aggiornati sulle nostre iniziative globali e sulle componenti educative della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD, unitevi a noi su Facebook. Stiamo fornendo post educativi sulla LGMD, presentando "Interviste Spotlight" sulla LGMD e pubblicando informazioni pertinenti per l'intera comunità. Insieme, possiamo fare la differenza per chi vive con la distrofia muscolare degli arti.
TUTTI INVITATI A SOSTENERE LA GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA LGMD!
Incoraggiamo i singoli, i pazienti, i familiari, le organizzazioni di pazienti, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli sviluppatori di farmaci, le organizzazioni di salute pubblica e il pubblico in generale a partecipare. Più persone partecipano, meglio è! Come persone affette da distrofia muscolare degli arti (LGMD), viviamo in aree geografiche diverse, parliamo lingue diverse e osserviamo abitudini diverse.
All'avvicinarsi del 30 settembre ci saranno diversi modi per partecipare. A livello globale possiamo lavorare insieme per aumentare la consapevolezza della LGMD attraverso la condivisione di esperienze personali, materiali educativi e social network. Vi invitiamo ad essere creativi nel trovare modi per celebrare questo evento globale nella vostra regione.
Visitate il nostro sito "Iniziative per la Giornata di sensibilizzazionePer maggiori informazioni su come promuovere la consapevolezza locale nella vostra comunità, consultate la pagina "La nostra comunità".
Visitate il nostro sito "Risorse per la Giornata di sensibilizzazione"per scaricare gli strumenti promozionali che vi aiuteranno a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla LGMD.
Volontari per essere presentati in un prossimo "Intervista a LGMD Spotlight"
Ricordate che raccontando la vostra storia e condividendo le vostre esperienze, aiutate gli altri a capire cosa significa vivere con la LGMD. Voi svolgete un ruolo importante in questa campagna di sensibilizzazione globale. Contattate i giornalisti dei media locali, tra cui TV, radio, giornali, giornalisti online e blogger, e informateli sulla Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD e sulla vostra storia particolare.
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