Esempi di promozione della consapevolezza

Come partecipanti interessati, probabilmente avete già qualche idea su come promuovere la sensibilizzazione alla LGMD nella vostra zona. Ma, nel caso in cui non lo sappiate, ecco alcuni esempi di come potete contribuire alla sensibilizzazione.

In qualità di Ambasciatore, potete contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla LGMD:

  • Pubblicare il logo della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD sul vostro sito web e nelle vostre pubblicazioni?

  • Seguendo i nostri post su Facebook e condividendo i post con i vostri amici.

  • Candidarsi come volontario per una prossima "intervista LGMD Spotlight".

  • Cambiare la foto del profilo Facebook con il nostro logo "I Support".

  • Modifica della foto di copertina di Facebook con il nostro logo promozionale

  • Collegare il proprio sito web a www.LGMD-info.org

  • Scrivere lettere ai responsabili politici e decisionali locali per condividere informazioni e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla LGMD.

  • Interagire con i nostri social media e utilizzare gli strumenti disponibili per promuovere la Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD.

  • Interagire con i media della vostra regione per riconoscere e coprire la Giornata di sensibilizzazione sulle LGMD?

  • Contattare i funzionari eletti a livello statale e locale per ottenere una proclamazione ufficiale della Giornata di sensibilizzazione sulle LGMD.

  • Invio di un comunicato stampa ai media della vostra regione/paese/stato.

  • Organizzare un'attività o un evento di sensibilizzazione il 30 settembre o intorno a tale data (camminata/passeggiata, concerto, festa di quartiere, ballo, autolavaggio, teatro, ecc.)

  • Coinvolgere le organizzazioni locali come sostenitori.

Per i materiali della Giornata di sensibilizzazione alla LGMD che potete scaricare e utilizzare, clicca qui.

Ricordate che raccontando la vostra storia e condividendo le vostre esperienze, aiutate gli altri a capire cosa significa vivere con la LGMD. Voi svolgete un ruolo importante in questa campagna di sensibilizzazione globale. Contattate i giornalisti dei media locali, tra cui TV, radio, giornali, giornalisti online e blogger, e informateli sulla Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD e sulla vostra storia particolare.

La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare del cingolo artoide (LGMD) è uno sforzo collaborativo per sensibilizzare a livello globale sulle rare malattie neuromuscolari note come LGMD. E abbiamo bisogno del vostro aiuto!

Invitiamo tutti coloro ai quali è stata diagnosticata la distrofia muscolare del tronco degli arti (LGMD), i familiari, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli sviluppatori di farmaci e le organizzazioni di sanità pubblica, nonché qualsiasi altro gruppo interessato alla LGMD, a unirsi e ad aiutarci a sensibilizzare l'opinione pubblica su queste malattie neuromuscolari rare e progressive che storicamente non hanno ricevuto l'attenzione che meritano.

Scoprite di più sulle nostre attuali campagne "Call To Action" e come potete contribuire a sensibilizzare la vostra comunità!

Lgmd
Ambassador

Prendetevi un momento per far luce sull'importanza della sensibilizzazione alla LGMD!

Il 30 settembre 2023 si celebra l'annuale Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare del cingolo artoide (LGMD), uno sforzo di collaborazione globale per aumentare la consapevolezza delle persone affette da LGMD. In qualità di Ambasciatori provenienti da contesti diversi, ci uniamo per adattare le attività, diffondere la consapevolezza e dimostrare la forza della comunità LGMD. Unisciti a pazienti, famiglie, organizzazioni e professionisti per diventare Ambasciatore della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD, dimostrando il potere dell'unità e dell'impegno senza alcun costo.

I nostri partner per l'advocacy