La LGMD Awareness Foundation ha l'obiettivo di accendere i riflettori a livello mondiale sulla distrofia muscolare degli arti (LGMD) e di sostenere la causa di un migliore accesso alla diagnosi, all'assistenza e alle cure per coloro che vivono con questa patologia. Per celebrare un decennio di progressi, nella primavera del 2024 lanceremo un kit di strumenti per la Giornata della Consapevolezza, progettato per potenziare e coinvolgere la nostra comunità nella difesa dei diritti come mai prima d'ora.
Esplorate la nostra sezione "Riflettori", in cui mettiamo in luce le storie ispiratrici e i contributi inestimabili di persone con LGMD, dei loro assistenti dedicati, delle organizzazioni di supporto e dei medici che li assistono.
Informazioni importanti per la conferenza del 2024:
La conferenza sarà incentrata sulla partecipazione di persona, ma le sessioni principali saranno trasmesse in livestreaming.
Solo le grandi sessioni saranno trasmesse in livestreaming (via Zoom), mentre le sessioni di approfondimento più piccole NON saranno disponibili virtualmente.
All'Hyatt ci sarà un'area giochi sorvegliata per i bambini durante le sessioni della conferenza.
I partecipanti che programmano esami di studio possono ottenere il rimborso del viaggio.
Indicare la preferenza per l'appuntamento d'esame nel modulo di registrazione - gli orari di appuntamento sono i primi ad arrivare, i primi a servire!
Gli esami di studio possono essere programmati anche in altri periodi dell'anno contattando Carrie Stephan (informazioni di contatto sotto).
Informazioni sull'hotel Hyatt
L'Hyatt ha un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza ($129/notte).
Se avete bisogno di ulteriore assistenza per la vostra prenotazione, contattate lo Hyatt al numero 877-803-7534.
20 giugno 2024 - Data ultima per prenotare la camera alla tariffa di gruppo Hyatt.
Ci sono anche altri hotel vicino alla sede della conferenza: Homewood Suites, Staybridge Suites, Drury Inn & Suites, Quality Inn, Comfort Inn & Suites.
Domande sulla conferenza? Contattare Carrie Stephan via e-mail all'indirizzo carrie-stephan@uiowa.edu o telefonicamente al numero 319-356-2673.