La LGMD Awareness Foundation ha l'obiettivo di accendere i riflettori a livello mondiale sulla distrofia muscolare degli arti (LGMD) e di sostenere la causa di un migliore accesso alla diagnosi, all'assistenza e alle cure per coloro che vivono con questa patologia. Per celebrare un decennio di progressi, nella primavera del 2024 lanceremo un kit di strumenti per la Giornata della Consapevolezza, progettato per potenziare e coinvolgere la nostra comunità nella difesa dei diritti come mai prima d'ora.
Esplorate la nostra sezione "Riflettori", in cui mettiamo in luce le storie ispiratrici e i contributi inestimabili di persone con LGMD, dei loro assistenti dedicati, delle organizzazioni di supporto e dei medici che li assistono.
Genitorialità consapevole: Come genitori single che crescono un figlio affetto da una malattia rara
27 giugno @ 19:00 - 20:15
Siete genitori single di uno o più bambini affetti da una malattia rara come la LGMD?
L'Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) vi invita a unirvi a loro per una discussione completa, di supporto e a porte chiuse sulla crescita di uno o più bambini affetti da malattie rare come genitore single.
Data: Giovedì 27 giugno 2024
Ora: 19:00 - 20:15 ET
Sede: Virtuale via Zoom
I genitori single rari vi illustreranno gli strumenti, le risorse e le informazioni che hanno utilizzato per affrontare le sfide uniche della crescita dei loro figli. Questa sessione offrirà strategie per aiutare voi e il vostro bambino a crescere bene. Inoltre, avrete la possibilità di entrare in contatto con altri genitori che affrontano percorsi simili e di uscire con la sensazione di essere potenziati e attrezzati per affrontare le sfide della crescita di un bambino con una malattia rara con fiducia e resilienza.
Registratevi per questa conversazione comunitaria al seguente indirizzo https://bit.ly/4epIZK3