Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Esplorate la nostra sezione "Riflettori", in cui mettiamo in luce le storie ispiratrici e i contributi inestimabili di persone con LGMD, dei loro assistenti dedicati, delle organizzazioni di supporto e dei medici che li assistono.
Siete invitati al 2022 Vertice globale di advocacy della LGMD! Questo evento virtuale globale è rivolto a coloro che vivono con una qualsiasi forma di LGMD e a coloro che si sospetta siano affetti da LGMD.
Uno degli obiettivi principali dell'evento è quello di informare ed educare i pazienti sulle modalità di accesso all'advocacy nelle prime fasi del processo di sviluppo dei farmaci negli Stati Uniti e in Europa. I pazienti avranno anche l'opportunità unica di entrare in contatto con le aziende farmaceutiche che stanno sviluppando studi clinici e potenziali trattamenti per le LGMD. I pazienti possono iscriversi al summit e diventare delegati, per avere l'opportunità di partecipare a una tavola rotonda unica nel suo genere.
Le iscrizioni sono gratuite e l'evento sarà virtuale.