La LGMD Awareness Foundation ha l'obiettivo di accendere i riflettori a livello mondiale sulla distrofia muscolare degli arti (LGMD) e di sostenere la causa di un migliore accesso alla diagnosi, all'assistenza e alle cure per coloro che vivono con questa patologia. Per celebrare un decennio di progressi, nella primavera del 2024 lanceremo un kit di strumenti per la Giornata della Consapevolezza, progettato per potenziare e coinvolgere la nostra comunità nella difesa dei diritti come mai prima d'ora.
Esplorate la nostra sezione "Riflettori", in cui mettiamo in luce le storie ispiratrici e i contributi inestimabili di persone con LGMD, dei loro assistenti dedicati, delle organizzazioni di supporto e dei medici che li assistono.
You are invited to the 2022 LGMD Global Advocacy Summit! This global virtual event is for those living with any form of LGMD and those suspected to have LGMD.
A key goal of the event is to inform and educate patients on ways to plug into advocacy early within the process of drug development in the USA and in Europe. Patients will also have the unique opportunity to connect with pharma companies that are developing clinical trials and potential treatments for LGMDs. Patients can sign up to become a delegate at the summit as well, for the opportunity to participate in a unique round-table discussion.