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Giornata europea del paziente LGMDR9 (LGMD2i)
25 maggio
| Gratuito
Siamo entusiasti di condividere la prima Giornata Europea del Paziente LGMDR9 (LGMD2I) che si terrà sabato 25 maggio 2024 al Double Tree by Hilton di Amsterdam, Paesi Bassi.
La conferenza offrirà l'opportunità di ascoltare e parlare con esperti del settore, di discutere le vostre esperienze comuni di LGMDR9 e di fare nuove conoscenze.
La conferenza si terrà il Sabato 25 maggio 2024 a Double Tree by Hilton, Amsterdam Stazione Centraal, Paesi Bassi.
Questo evento riunisce le persone affette da distrofia muscolare degli arti di tipo R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), compresi i pazienti, le loro famiglie e gli esperti clinici, per incontrarsi, condividere esperienze e conoscere i progressi della ricerca e degli studi clinici.
Questo evento di persona è aperto agli individui della comunità LGMDR9 che vivono in Europa e nel Regno Unito. Le registrazioni saranno disponibili dopo l'evento per essere condivise con la comunità globale.
La giornata comunitaria LGMDR9 è gratuita e comprende un rinfresco e una cena. Il costo della sistemazione in albergo non è incluso. DoubleTree ha riservato delle camere per questo evento a una tariffa ridotta. I dettagli della prenotazione saranno comunicati dopo la compilazione del modulo di manifestazione d'interesse.
Modulo di manifestazione di interesse: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Se desiderate partecipare di persona alla Giornata della Comunità, compilate questo modulo per esprimere il vostro interesse. Il team organizzativo esaminerà le richieste e confermerà la registrazione il prima possibile. Si prega di attendere la conferma prima di organizzare il viaggio.
Di seguito è riportata una sintesi della bozza dell'agenda della conferenza.
Conferenza della Comunità Europea LGMDR9 - Ordine del giorno
Mattina: Brevi presentazioni e discussioni
- Benvenuto e discorso programmatico: Panoramica di LGMDR9
- Introduzione al gruppo di pazienti
- Registri dei pazienti
- Presentazione della fisioterapia
- Coinvolgimento respiratorio e gestione
- Coinvolgimento e gestione cardiaca
- Come funzionano gli studi clinici?
- Aggiornamenti sugli studi clinici
- Preparazione alla sperimentazione clinica - Aggiornamento sulla ricerca scientifica
- Studi di storia naturale
Pomeriggio: Sessioni di approfondimento guidate dai pazienti
Gruppo 1: Genitori con bambini piccoli
Gruppo 2: Adolescenti e giovani adulti
Gruppo 3: Adulti anziani
Sessione 1
Strategie per la scuola
Salute mentale
Gestione dell'assistenza sanitaria
Sessione 2
Gestione dell'assistenza sanitaria e risoluzione dei problemi
Strategie per la scuola e l'università
Gestione del lavoro
Sessione plenaria: Chiedi al gruppo di esperti Q & A
Chiusura e ringraziamenti
Sera: Cena della conferenza
