01/06/2015:

NOME: Martijn    

ETÀ: 23

PAESE: Paesi Bassi

Sottotipo LGMD: LGMD 2A / Calpainopatia

A CHE ETÀ LE È STATA DIAGNOSTICATA:  All'incirca intorno al mio 15° compleanno.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:
I primi sintomi erano visibili fin da quando ero piccola. Strisciavo come un granchio ed ero fisicamente "diversa" dai miei coetanei. Praticavo diversi sport, come ginnastica, pallavolo, judo e tennis. Ma le mie prestazioni diminuivano a causa della continua progressione della debolezza muscolare nel mio corpo.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:   No.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:
I problemi più pratici sono per me più gravi. Per esempio, camminare da solo su una strada con le mattonelle del marciapiede storte è piuttosto impegnativo. Richiede molta attenzione e mi stanco di farlo. Nella maggior parte dei casi decido di usare una sedia a rotelle se devo camminare per lunghi tratti. Inoltre, spiegare la mia malattia muscolare agli estranei non è il mio passatempo preferito. Sono un po' incerto su quante informazioni dovrei fornire. Alcuni di loro mi chiedono dell'"intero processo" e delle cose più personali. E altri hanno paura di chiedermi qualsiasi dettaglio. Parlare della mia malattia non è un problema per me, ma determinare quante informazioni condividere è una sfida.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:
Ha qualche secondo? Una delle mie più grandi conquiste sono il paracadutismo, lo studio e tutto ciò che le persone sane considerano "non possibile" per le persone disabili. Mi piace attraversare i confini della mia vita. Sono sempre alla ricerca di avventure, come viaggiare con gli amici (in realtà abbiamo programmato un viaggio in Islanda nel febbraio 2015) e così via. Oltre a questo, un risultato personale per me è la presentazione della mia malattia muscolare e del modo in cui la sto affrontando a circa 500 studenti di medicina.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:
La LGMD ha sicuramente influenzato la mia vita! Mi ha reso più maturo sotto molti aspetti. Il modo in cui gestisco i problemi e mi godo la vita è cambiato in modo significativo dopo la diagnosi.

COSA VUOLE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD:
Le persone affette da LGMD o da qualsiasi altra malattia muscolare non sono diverse dalle persone sane, solo che a volte hanno bisogno di un po' di assistenza. Inoltre, non parlate alla persona dietro la sedia a rotelle, ma rivolgetevi direttamente alla persona sulla sedia.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:
Vorrei fare Sky Diving in solitaria!