01/24/2015:

 NOME: Andrea    

ETÀ: 34

PAESE: Regno Unito

Sottotipo LGMD: LGMD 2A / Calpainopatia

A CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI: 18 anni

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:
Cadevo quando cercavo di correre e facevo anche fatica ad alzarmi da una sedia o da terra.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD?:
No, sono l'unico, non ci sono precedenti da parte dei genitori.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:
Come utente di una sedia a rotelle elettrica a tempo pieno, la sfida più grande che devo affrontare è l'uso della toilette. Stando così tanto seduto mi accorgo di soffrire di sindrome del colon irritabile e, non potendo stare in piedi per spostarmi sulla e dalla toilette, viaggiare diventa un po' difficile. Anche i viaggi in aereo sono molto impegnativi.

Abbiamo un bambino di 18 mesi (il nostro primo) e al momento la mia sfida più grande è quella di essere un buon padre, soprattutto quando non posso sollevarlo o mettermi a giocare con lui alle macchinine.

Dover fare affidamento su parenti e amici per semplici lavori di bricolage, come montare una tenda o una mensola. Abituarsi ad avere assistenti in famiglia per dare una mano.

Sentire che si dovrebbe essere in grado di aiutare la famiglia e gli amici quando stanno attraversando situazioni difficili (o semplicemente passare per una tazza di tè o aiutare le persone quando cambiano casa, ecc.)

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:
Sposarsi e formare una famiglia. Trovare il giusto equilibrio tra lavoro e vita domestica. Sviluppare una piccola attività di affitto di alloggi per studenti. Diventare amministratore delegato dell'azienda di famiglia (anche se questo obiettivo è tutt'altro che raggiunto, perché ho grandi progetti per portare l'azienda a nuovi livelli). Completare un master e un dottorato di ricerca.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:
Mi ha insegnato ad essere paziente e a concentrare le mie energie su qualcosa, tutto è possibile. Un sorriso ben piazzato fa molta strada e apre molte porte (letteralmente). Bisogna essere positivi e non soffermarsi su ciò che non è possibile, ma concentrarsi su ciò che si può fare, "dove c'è una volontà c'è un modo".

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:
Non dare per scontata la propria salute, se vedono qualcuno in difficoltà, sia esso disabile o semplicemente anziano, chiedono di poterlo aiutare. Mettere i propri problemi in prospettiva e non lamentarsi per cose insignificanti.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:
Mi piace pensare che andrei in macchina fino a una spiaggia, mi toglierei le scarpe, camminerei all'inizio e poi correrei sulla sabbia, farei una nuotata in mare e poi mi rilasserei sulla spiaggia. Sdraiarmi sull'erba al sole di una calda giornata estiva. In realtà probabilmente mi siederei e poi mi alzerei e poi mi siederei e mi alzerei ancora e ancora perché potrei. Sarebbe bello tornare a sciare e magari a fare immersioni, ma in realtà sarebbe bello poter pulire la casa, così mia moglie potrebbe prendersi il fine settimana libero mentre io faccio la spesa, cucino e in generale la vizio.

È un sogno che credo diventerà realtà per noi un giorno, ma nel frattempo non voglio trattenere il fiato lasciando che la vita mi passi davanti, ora è il momento di realizzare le cose nonostante la disabilità.