02/12/2014:

NOME: Lydia

Età: 45

PAESE: Stati Uniti

SOTTOTIPO LGMD: LGMD2B / Miyoshi

A CHE ETÀ LE È STATA DIAGNOSTICATA: 41

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:
I primi sintomi sono stati: ginocchia fuori posto, dolore alle gambe, ai piedi, al torace, al collo e alle braccia, cadute, letargia, una strana andatura a papera.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:
No

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:
La natura progressiva della patologia è spaventosa. Anche la letargia che la LGMD provoca è debilitante. Oltre alla patologia, trovo molto limitanti la mancanza di accessibilità e gli atteggiamenti sociali nei confronti delle persone disabili.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:
È una cosa difficile. Riuscire a lavorare, occuparmi di bambini piccoli, di una madre affetta da demenza e di mio padre anziano (con l'assistenza dei miei fratelli) e conseguire una laurea in Servizio sociale. Guardando indietro, mi stupisco di essere riuscita a fare tutto questo.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:
Ha aumentato la mia empatia verso gli altri ed è stato l'impulso per lo sviluppo di una coscienza della disabilità.

COSA VUOLE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD:
In primo luogo, il fatto che ne siano a conoscenza. Anche la maggior parte dei medici professionisti non conosce questa condizione.

In secondo luogo, è progressiva e debilitante.

In terzo luogo, mi sento abbastanza sicuro nell'affermare che la maggior parte di noi che ne è affetta preferirebbe il contrario, ed è per questo che la ricerca e la sensibilizzazione del pubblico sono così vitali.

In quarto luogo, e questo è un esempio, di recente in uno dei nostri gruppi online, le persone affette dalla mia patologia stavano discutendo le cinque cose che avrebbero voluto fare se fossero guarite. Cose come tenere in braccio i propri figli e abbracciare i propri cari. Questa è la realtà perniciosa della LGMD.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:
Mi piacerebbe poter fare un'escursione in un'area boschiva con la mia famiglia.