A CHE ETÀ LE È STATA DIAGNOSTICATA:
Ho iniziato a manifestare i primi sintomi all'età di 16 anni, ma mi è stata diagnosticata solo all'età di 22 anni.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:
Il mio primo sintomo è stato la tensione dei tendini. Il mio medico mi ha mandato a fare fisioterapia, ma non è servito a molto. In seguito, abbiamo scoperto che sarebbe stato meglio allungare i tendini d'Achille. Mi sono operata e sono stata ingessata per due mesi su ciascuna gamba, una alla volta. Mentre mi riprendevo e ricominciavo la fisioterapia, il mio fisioterapista notò che non stavo recuperando la forza. Mi mandò da un neurologo per ulteriori esami.

Ha altri familiari affetti da LGMD: no

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:
Trovo che la sfida più grande nel vivere con la LGMD sia che le persone hanno difficoltà a capirla. Non è facile descrivere la LGMD a qualcuno. Molti pensano che io stia esagerando o addirittura mentendo sul fatto di avere questa malattia. Sono ancora mobile e quindi non pensano che io abbia delle difficoltà. Vorrei che le persone fossero più aperte a conoscere queste malattie e a capire quanto sia difficile.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:
Il mio più grande risultato è stato la laurea. Mi destreggiavo tra il lavoro scolastico e gli esami medici che dovevo fare. A volte era difficile tenere il passo, ma sono riuscita a farcela e a partecipare alle organizzazioni scolastiche. Sono entrata a far parte della Gamma Sigma Sigma (una confraternita di servizio) e sono stata presidente del consiglio degli eventi del Governo degli Studenti Uniti. Ho avuto l'opportunità di organizzare eventi come un oratore prestigioso e un concerto. La cintura degli arti non mi ha impedito di perseguire ciò che volevo veramente. Camminare su quel palco con quel diploma in mano è stata una sensazione che non dimenticherò mai.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:
La LGMD mi ha insegnato a essere più comprensiva nei confronti degli altri e delle loro storie. Tutti hanno una storia che non conosciamo. Mi ha anche insegnato molto su me stessa. Ho imparato cosa posso fare nonostante i piccoli inconvenienti. Il senso dell'umorismo è sicuramente indispensabile per superare i momenti difficili. Ho imparato a essere paziente e ad accettare il fatto che tutti hanno bisogno di una mano!

COSA VUOLE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD:
Voglio che le persone sappiano che solo perché non si vede, non significa che non ci sia! Cercate di essere pazienti e comprensivi con le persone che vi spiegano questa malattia. Per noi è difficile spiegarla, così come lo è per voi capirla.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:
La prima cosa che vorrei fare è viaggiare senza tutte le difficoltà del caso. Vorrei andare in spiaggia e nuotare senza bisogno di aiuto. Sarebbe bello poter andare dove voglio senza dover pianificare ogni minimo dettaglio prima del tempo; solo non preoccuparmi e divertirmi!