04/03/2015

NOME: Lacey    ETÀ: 42

PAESE: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2i

 

A CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI:

Mi è stata diagnosticata la distrofia muscolare a 16 anni e la LGMD2i a 34 anni. Entrambe le diagnosi sono arrivate per telefono. Col senno di poi, avrei voluto che i medici me lo dicessero di persona, avevo così tante domande ed ero spaventata.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

I primi sintomi che ho notato sono stati crampi dolorosi alle gambe quando correvo e non riuscivo a stare al passo con gli altri bambini. Mi dicevano che ero pigra e che dovevo impegnarmi di più in educazione fisica e nel softball. Ricordo di aver pensato: "Mi sto impegnando al massimo, come posso fare per andare più veloce come gli altri bambini?".

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD?:

No, non ho altri familiari affetti da LGMD.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

I continui cambiamenti e il tentativo di trovare modi per adattarmi alla mia nuova normalità.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Il mio più grande risultato è vivere ogni giorno come viene con compassione e coraggio, essere una moglie per il mio marito che mi sostiene e una mamma per le nostre amorevoli ragazze.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

La LGMD mi ha costretto a rallentare, a diventare presente e consapevole. Grazie a questa malattia sono una persona più forte ed empatica. Ho imparato a piangere e a ridere allo stesso tempo.

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:

Vorrei che il mondo fosse più consapevole della LGMD, soprattutto i medici. So che per molti di noi la strada per ottenere una diagnosi è lunga, ma non deve esserlo per forza. Alcune LGMD hanno problemi cardiaci e polmonari e credo che sia essenziale avere medici competenti che le monitorino e le supportino.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?: La prima cosa che vorrei fare è correre, vorrei poter ricordare come ci si sente. A volte, quando guido in motorino, chiudo gli occhi e faccio finta di correre: diventa un po' pericoloso