04/20/2015:

Nome: Jane

Età: 18 anni

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2i

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 5 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Avevo difficoltà a salire le scale e a tenere il passo dei miei coetanei al parco giochi.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unica persona della mia famiglia affetta da distrofia muscolare del cingolo degli arti.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Trovo che sia difficile cercare percorsi accessibili quando ci si trova in un ambiente sconosciuto. Può anche essere impegnativo dover tenere il passo, più del mio amico.

Qual è il suo più grande risultato:

Ho subito un grave incidente nell'ottobre 2014. Il mio più grande risultato è stato lavorare duramente per tornare a camminare in modo indipendente. Durante la degenza in ospedale mi era stato imposto di non portare pesi sulle gambe per un mese. Ma, dopo vari consulti con diversi medici, hanno invertito gli ordini. Ho lavorato duramente ogni giorno per poter uscire dall'ospedale da sola, un mese dopo!

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Mi ha insegnato a pensare fuori dagli schemi, a essere creativo e originale.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Solo perché si è fisicamente disabili non significa che lo si sia anche mentalmente.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Farei una corsa e salterei di gioia!