06/25/2015:

Nome: Asta   Età: 65 anni. Vecchio

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2L / Anoctaminopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 49 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I primi sintomi sono stati la difficoltà a salire le scale e la debolezza dei polpacci.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unico membro della famiglia a cui è stata diagnosticata la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Le sfide più grandi che la mia LGMD2L presenta sono: 1) la mobilità ridotta e 2) l'impossibilità di praticare gli sport che amo, come il surf, lo sci da neve e lo sci nautico.

Qual è il suo più grande risultato:

La mia più grande realizzazione sono le mie due meravigliose, mature e bellissime figlie!

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Vivere con la LGMD mi ha mostrato la strada della forza, della pazienza e dell'empatia.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Voglio che il mondo sappia che la LGMD esiste e di cosa si tratta. La maggior parte delle persone non ne ha mai sentito parlare.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

La prima cosa che farei se la mia LGMD fosse guarita domani sarebbe andare a Slick Rock nello Utah e fare una lunga escursione... con un po' di pesca a mosca sul fiume alla fine!