08/07/2015:

Nome: Samantha  ETÀ: 7 anni

PAESE: USA

Sottotipo LGMD: LGMD2i

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 2 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Mia madre e mio padre mi hanno visto cadere spesso e ho avuto difficoltà a tenere il passo con i miei amici.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unica persona della mia famiglia affetta da LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Non mi piace non poter correre come i miei amici a scuola. È difficile fare ginnastica, ma mi diverto comunque a provarci. Mia madre e mio padre mi fanno prendere una vitamina chiamata "CoQ10" e non mi piace il suo sapore. Non mi piace nemmeno indossare gli stivali da stretching di notte. Non mi piace molto che la gente sappia che ho la LGMD perché è un po' imbarazzante.

Qual è il suo più grande risultato:

Sono orgoglioso di saper leggere i libri a capitoli e di saper andare a cavallo. Sono anche entusiasta di poter scendere dal trampolino e di poter nuotare nella parte profonda della piscina. Colpisco bene la palla quando gioco a softball e mi emoziono quando arrivo in base.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Posso fare bancarelle di limonate e vendere braccialetti con i miei cugini per raccogliere fondi per la LGMD. Sono fortunata perché ho conosciuto altre persone affette da LGMD quando sono andata a una conferenza in Iowa. Ora sono miei amici.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

È difficile avere la LGMD, ma a volte incontro altre persone con disabilità peggiori della mia e mi rendo conto che la LGMD non è poi così grave.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Getterei i miei stivali da stretching fuori dalla finestra e andrei all'Hershey Park per festeggiare!