08/27/2015

Nome: Sabrina      ETÀ: 32

PAESE:  Bangladesh

LGMD Sottotipo:  LGMD 2D

 

A che età è stata fatta la diagnosi :

All'età di 9 anni mi è stata diagnosticata.

Quali sono stati i primi sintomi :

Cadevo spesso e avevo difficoltà a salire le scale e a correre.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sì! Anche mia sorella minore ha la LGMD.

 

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Vivendo con la LGMD, le prime sfide per me sono state le barriere sociali e infrastrutturali. Ad esempio, a causa

L'inaccessibilità del nostro Paese non mi ha permesso di terminare gli studi. Non ho potuto partecipare a matrimoni, riunioni di famiglia, compleanni o altro. Così ho ridotto la socializzazione con gli altri fin dall'infanzia. Sono cresciuta per lo più tra le quattro mura di casa mia.

Inoltre, le sfide fisiche per me sono che non posso fare nulla da sola. Non sono in grado di muovere nessuna parte del mio corpo, tranne le dita delle mani e dei piedi e la testa. Ho bisogno di aiuto praticamente per tutto e devo affidarmi completamente a qualcun altro. I giorni sono passati e ora le mie condizioni fisiche sono diventate più critiche. Attualmente la sfida più grande per me a livello fisico è il mio problema di respirazione, nonostante il quale voglio andare avanti nella mia vita con piena passione.

Qual è il suo più grande risultato :

La mia vita è cambiata da un giorno all'altro quando sono venuta a sapere che la mia adorata sorella minore aveva la stessa malattia. Potevo immaginare per lei lo stesso straziante futuro che stavo vivendo io, e questo mi ha fatto rivoltare. Il resto del mondo non mostra la stessa immagine: perché questa situazione di discriminazione nel nostro Paese? Perché devono sentirsi dire "no" all'inizio della vita per qualsiasi cosa? Anche dopo essere entrati a far parte di questa società, si allontanano. Con tutte queste domande che mi frullavano in testa, mi sentivo frustrato. Poi, con un piccolo cambiamento di mentalità, nel febbraio 2008 ho scritto una lettera al Primo Ministro del mio Paese.

Nell'aprile 2009 ho avuto l'opportunità di entrare in contatto con il mondo attraverso Internet e Facebook, che è un modo semplice per riunire le persone. Con l'ispirazione di un amico di Facebook ho cercato di raggiungere il maggior numero possibile di persone e di sensibilizzarle sui diritti delle persone con disabilità attraverso l'advocacy. Il 17 luglio 2009 è iniziato così il cammino della Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), un'organizzazione di volontariato con l'obiettivo di dare alle persone con disabilità una vita migliore creando una rete attraverso l'advocacy per il cambiamento del sistema in Bangladesh. Ho anche iniziato a scrivere sui blog per sensibilizzare l'opinione pubblica. Nel 2011 sono stata nominata nel concorso internazionale di blogging dell'emittente tedesca Deutsche Welle e ho ottenuto la seconda posizione a livello mondiale.

La B-SCAN nel suo complesso ha avuto un'enorme risposta, molti hanno mostrato la loro preoccupazione. La nostra vita all'interno del muro è cambiata. Abbiamo iniziato a sognare campagne per i diritti e la consapevolezza delle persone con disabilità in tutto il Paese, che un giorno renderanno le persone consapevoli e preoccupate e quindi aiuteranno le persone con disabilità a ottenere i loro diritti.

Ogni mattina, quando mi alzo, la prima cosa che cattura i miei occhi è il cielo azzurro aperto. Sento che questa terra è davvero bella, la vita è bella. Vorrei toccare il cielo. Vorrei alzarmi in piedi sotto il cielo aperto e fare un respiro profondo. Non ho mai pensato di poterlo fare, ho solo sognato e desiderato. Questo desiderio, questa forza di volontà mi dava forza, mi ispirava a vivere una buona vita. E solo questa forza di volontà mi ha fatto sognare B-SCAN, che ritengo sia il più grande successo della mia vita. B-SCAN è la motivazione che mi ha spinto a uscire a cielo aperto.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi :

Quando mi è stata diagnosticata la LGMD non l'ho mai considerata un problema o qualcosa del genere. La mia vita è cambiata quando è successo lo stesso a mia sorella. Quando ho visto che anche lei stava vivendo la stessa situazione, per me è stato un quadro completamente nuovo, una prospettiva completamente nuova. Mi ha fatto pensare a tutte le "Sabrine" di questo Paese, alla loro sopravvivenza, al loro dolore e alla loro miseria. Tutti questi pensieri hanno fatto nascere in me una nuova Sabrina. Come persona sono diventata più forte.

Desidero cambiare la prospettiva delle persone e renderla un luogo adatto per le persone con disabilità, che possano affermare i propri diritti.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD? :

Vivere con la LGMD non è la fine della vita. Tutti dovrebbero imparare sempre di più su questo argomento. Lo si può fare studiando tutti i siti web correlati. Tutti dovrebbero continuare a vivere liberamente e felicemente come prima o anche di più. Cercate di godervi ogni momento della vita. Non importa se non c'è ancora un trattamento. La frustrazione non fa altro che rendere la vita un peso per se stessi. La vita è davvero bella. Se c'è un problema, deve esserci una soluzione. Dobbiamo solo cercarla. Rimanete sempre positivi.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

La mia felicità non conoscerà limiti, perché per la prima volta da sempre potrò correre fuori dalla porta alla prima goccia di pioggia. Inoltre, se riuscirò a guarire, farò conoscere a tutti il trattamento in modo che possano guarire come me.