INDIVIDUI CON LGMD: Gitika & Gopika
09/17/2015
NOME: Gitika & Gopika ETÀ: 38 anni
PAESE: India
Sottotipo LGMD (se noto): LGMD2B
A che età è stata fatta la diagnosi:
Ci è stata diagnosticata all'età di 21 anni.
Quali sono stati i primi sintomi:
I primi sintomi sono stati la difficoltà a stare in piedi sulle punte dei piedi e la necessità di aggrapparsi a un corrimano dopo essere saliti per 2 piani.
Avete altri familiari affetti da LGMD:
Siamo una coppia di gemelli identici affetti da distrofia muscolare degli arti. Non ci sono precedenti familiari nelle ultime 5 generazioni.
Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:
La nostra sfida più grande è superare le paure, crescere con questa malattia progressiva e rimanere positivi. Gitika ha dovuto abbandonare la sua carriera di successo e diventare casalinga. Gopika continua a dare ripetizioni presso un centro educativo. Prima insegnava nelle classi superiori di una scuola rinomata.
Qual è il suo più grande risultato:
Il nostro più grande risultato è stato quello di riuscire a convivere con questa malattia e a lavorare con entusiasmo alle nostre faccende quotidiane, nonostante le numerose delusioni.
In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:
Entrambi siamo diventati più tolleranti nei confronti delle persone e delle situazioni, perché abbiamo dovuto lasciar andare le nostre inibizioni e chiedere sostegno più volte.
Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:
Spesso, in assenza di un feedback visivo esterno, diventa difficile per le persone comprendere il livello di disabilità (a meno che non si utilizzi una sedia a rotelle) di questa malattia. Vogliamo che il mondo si appassioni allo stesso modo ai pazienti affetti da LGMD e che fornisca alcuni benefici come quelli concessi alle altre persone affette da questa malattia.
Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:
Gitika vorrebbe riprendere la sua carriera e partire per una destinazione balneare.
Gopika desidera correre su un tapis roulant e riprendere gli esercizi in palestra.
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