INDIVIDUO CON LGMD: Annette

10/16/2016

NOME: Annette               ETÀ: 40-50 anniLGMD2B - Annette

PAESE: Irlanda

Sottotipo LGMD: LGMD2B

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 38 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Inciampavo e cadevo. Avevo anche problemi ad alzarmi dalla posizione seduta e a salire le scale.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unica persona della mia famiglia con questa diagnosi.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La mancanza di consapevolezza è prevalente. Inoltre, molte strutture di Dublino (trasporti, ristoranti, alcuni teatri) non sono affatto accessibili alle sedie a rotelle.

La LGMD ha avuto un impatto sulla mia vita professionale, in quanto non sono più in grado di lavorare a tempo pieno e ciò ha avuto conseguenze finanziarie.

Qual è il suo più grande risultato:

Cerco di rimanere positiva e ottimista. Sono fortunata perché riesco a mantenere una vita quasi indipendente. Sono felice di partecipare a uno studio sui risultati clinici a Newcastle, nel Regno Unito (le persone lì sono meravigliose).

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Apprezzo ciò che posso fare e cerco di non abbattermi per le cose che non sono più possibili.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Ho la fortuna di avere una famiglia meravigliosa e un gruppo di amici che non mi deludono mai.

La LGMD è una sfida, ma con un buon sistema di supporto la vita può essere bella. È indispensabile stanziare maggiori fondi affinché la LGMD venga curata e non diventi una condizione che altera la vita.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Giocherei con la mia adorata nipote Emily, la porterei al parco e farei tutte le cose che una buona zia dovrebbe fare.

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