LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT" - 01/07/2016

NOME: Janet   ETÀ: 33 anni

PAESE: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2B

 

A CHE ETÀ LE È STATA DIAGNOSTICATA:

All'inizio mi è stata diagnosticata erroneamente la polimiosite all'età di 17 anni. Anni dopo, all'età di 28 anni, mi è stata diagnosticata la LGMD2B.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

Ho iniziato ad avere difficoltà a salire le scale, a correre, a ballare e a non poter giocare a calcio e ad altri sport.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD?:

Non ci sono precedenti familiari di LGMD fino a me.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

Perdere la mia indipendenza è stato molto difficile. Non sono più in grado di camminare per lunghi tratti. Ora ho bisogno di una sedia a rotelle per spostarmi. Non sono in grado di occuparmi autonomamente dei miei due figli, di 2 anni e 3 mesi. Ho bisogno di qualcuno che mi aiuti a prendermi cura di loro.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Il mio più grande risultato è stato accettare la mia malattia. Mi sono preparata mentalmente per il passaggio a una sedia a rotelle, dove ora le cose possono essere un po' più facili quando sono fuori casa.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

Sono diventata una persona molto più forte. Nonostante gli ostacoli che la mia condizione comporta, la vita va avanti e io ho fatto e farò del mio meglio per me e per la mia famiglia.

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:

È una malattia rara, ma esiste ed è importante sensibilizzare l'opinione pubblica per aiutare a trovare trattamenti e una cura.

SE LA VOSTRA LGMD POTESSE ESSERE "CURATA", DOMANI QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:

Correrei verso i miei figli e li solleverei in aria!

 

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