04/30/2016  Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

 

NOME: Rebecca    ETÀ: 29 anni

PAESE: Australia

Sottotipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata la LGMD2A all'età di 26 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I primi sintomi sono stati: difficoltà a salire le scale e le pendenze e impossibilità di alzarsi senza usare le mani per alzarsi.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sono l'unico su 4.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande per me è combattere la stanchezza. Può diventare davvero difficile trovare un equilibrio tra il fare troppo e il non fare abbastanza. Ho scoperto che mi sto adattando ai cambiamenti praticamente ogni anno. È anche una sfida non essere così dura con me stessa quando vedo gli altri fare attività che io non posso fare. Può essere impegnativo chiedere aiuto quando non riesco a svolgere un compito da sola. Dolore - Non riesco a ricordare l'ultima volta che mi sono svegliata senza sentire dolore, disagio e fragilità.

Qual è il suo più grande risultato:

Mia figlia ha 10 anni ed è la mia più grande realizzazione. Forse non sono brava in alcune cose della vita, ma posso dire onestamente di essere la mamma migliore! Lei è la mia vita. E, mentre cresce, inizia a prendersi cura di me in più modi.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Forse sto diventando fisicamente più debole nel corpo, ma sono diventato più forte mentalmente.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Questo significa togliere tutto ciò che si conosce.

Voglio anche che conoscano la Coalition to Cure Calpain 3, l'organizzazione che si occupa di trovare una cura e un trattamento per la LGMD2A.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se domani fossi "guarito", uscirei con la mia famiglia senza limiti. Correrei con mia figlia e salirei 100 scale.

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