06/24/2016

Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome: Donna-Marie      Età: 32 anni

Paese: Regno Unito

Sottotipo LGMD: LGMD2i

A che età è stata fatta la diagnosi:

Ho fatto i test a 12 anni, ho avuto una diagnosi di distrofia muscolare a 13 anni e il sottotipo qualche anno dopo.

Quali sono stati i primi sintomi:

Generalmente ero più lento degli altri bambini durante le lezioni di educazione fisica. I miei insegnanti si accorgevano che non riuscivo a tenere il passo, ma sapevano che ero troppo una santarellina e che dovevo impegnarmi al massimo!

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono 100% unico J

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande per me è l'impatto mentale; so di essere fortunata con la mia LGMD e che potrei avere problemi molto più gravi, quindi cerco di non lamentarmene troppo, ma per un paio d'anni ho desiderato nascondermi dalle persone che mi guardavano e dalla mia zoppia. Il mio ragazzo da 4 anni ha cambiato il mio atteggiamento nei confronti della mia disabilità più di quanto avrei mai potuto immaginare e, sebbene non mi interessi più che la gente mi guardi, a volte faccio fatica quando usciamo perché mi sento in imbarazzo per lui quando la gente ci fissa e sento che dovrebbe stare con una persona "normale" alla sua età.

Odio anche il fatto che non posso andarmene durante una discussione, soprattutto se sono seduta su una sedia bassa, ah ah!

Qual è il suo più grande risultato:

Mi piacerebbe dire che il mio più grande risultato ha a che fare con la carriera, ma devo dire che in quel campo non ho molto di cui vantarmi. Ma trovo che sia una conquista il fatto di riuscire ad andare avanti e a rimanere positiva. Ho una carriera modesta, ma continuo a lavorare e a socializzare. Non cerco più di nascondermi sentendomi come Quasimodo!

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

La LGMD mi ha reso grata per le persone straordinarie che ho nella mia vita. Non potrei desiderare una famiglia, un partner o degli amici migliori.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Vorrei che il mondo sapesse che la LGMD non ha effetti sul mio cervello o sui miei occhi!

Non ho bisogno che mi si parli come a un bambino e posso vedere le spinte, i sussurri e gli sguardi.

 

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Ci sono così tante cose che potrei elencare qui, ma la verità è che penso che la prima cosa che farei è uscire e festeggiare con tutti i drink che posso gestire e non preoccuparmi che se cado, rimango giù! E magari ballare in qualche locale J

Ma dato che la risposta è stata piuttosto insulsa, vorrei aggiungere che dopo andrei a fare una bella vacanza con il mio ragazzo e la mia famiglia, dove nessuno di loro deve preoccuparsi se il terreno è troppo irregolare o se ci sono gradini, o se non posso camminare sulla spiaggia o entrare/uscire da una piscina o alzarmi da una sedia.

 

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