Intervista a LGMD Spotlight - 09/02/2016

 

Nome: Melania  Età: 29 anni

Paese: Germania

Sottotipo LGMD : LGMD2i (tipo eterozigote)

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 4 anni con una biopsia muscolare.

Quali sono stati i primi sintomi:

Cadevo sempre quando cercavo di correre e di fare le scale. Questo mi procurava molti lividi e cicatrici! Inoltre, non riuscivo ad alzarmi da terra da sola. Questi sintomi si sono manifestati già all'età di 2 anni.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unica in famiglia con la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande è far capire alle persone che non sono troppo pigro per svolgere le attività quotidiane, ma che sono troppo debole per farle da solo. Un'altra sfida per molti di noi è accettare la sedia a rotelle come migliore amica!

Qual è il suo più grande risultato:

Ci sono troppe conquiste! Vivere bene con la LGMD è già di per sé un traguardo! Sul mio blog (www.littlemissturtle.com) Scrivo di tutte le mie conquiste e avventure su ruote.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Sono cresciuta con la LGMD. Mi ha reso una persona molto forte. Affrontare una malattia progressiva che causa debolezza e atrofia muscolare, pur essendo pienamente consapevole, è una sfida impegnativa che apprezzo ogni giorno della mia vita! Recentemente ho smesso di lavorare per avere più tempo per fare tutte le cose che amo. La LGMD mi ha insegnato a prendere le cose con calma. Godere di più, preoccuparsi di meno, essere positivi e passare più tempo possibile con i propri cari. Questa è la mia strada!

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

La LGMD è una malattia rara e complessa. Non può essere paragonata a nessun'altra malattia come la sclerosi multipla (SM), ecc. È importante ascoltare pienamente la persona affetta da LGMD quando chiede assistenza, per evitare di ferirla nel processo.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Mi alzavo dal letto da sola, mi vestivo e poi andavo a fare la passeggiata della mia vita! Camminerei per tutto il tempo che i miei piedi mi porterebbero.

Per leggere altre "interviste LGMD Spotlight" o per proporsi come volontari per una prossima intervista, visitate il nostro sito web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews