LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

Nome: Scott  Età: 48 anni

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD 2L - nota anche come Anoctaminopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Sebbene la mia MD sia iniziata circa 15 anni fa, di recente mi è stata finalmente diagnosticata la MD degli arti di tipo 2L. Finora i medici mi avevano detto solo che si trattava di LGMD.

Quali sono stati i primi sintomi:

Ho iniziato ad avere difficoltà a salire le scale e a correre.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Sono sempre stata una persona indipendente. Essendo figlia unica, ho sempre fatto le cose da sola. Ultimamente ho dovuto fare sempre più affidamento sulla famiglia e sugli amici. Inoltre, mi fa impazzire il tempo che mi ci vuole per fare le cose.

Qual è il suo più grande risultato:

Sono orgoglioso di aver completato l'università e di aver conseguito la laurea.

Inoltre, sono felice di aver lavorato 30 anni per la stessa azienda prima di dover dare le dimissioni a causa della mia malattia.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Sto ancora cercando di sviluppare la pazienza. Sono orgoglioso di portare a termine compiti che un tempo davo per scontati.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Continuate a sostenere gli enti di beneficenza MD locali e nazionali, sia in termini finanziari che di volontariato a favore dei bisognosi. È molto apprezzato.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Camminare senza assistenza lungo l'oceano in una delle mie spiagge locali.

 

Per leggere altre "interviste LGMD Spotlight" o per proporsi come volontari per una prossima intervista, visitate il nostro sito web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews