Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome: Tony  Età:  32

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2i

 

A CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI:

Mi è stata diagnosticata la LGMD all'età di 26 anni presso la Cleveland Clinic e poi mi è stata ufficialmente diagnosticata la 2i l'anno scorso attraverso un test genetico.

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

Guardando al passato, ho sempre lottato per stare al passo con gli altri ragazzi mentre facevo sport, escursioni, corse, ecc. I miei primi sintomi evidenti di "qualcosa che non va" hanno iniziato a manifestarsi mentre ero in tournée con le band e caricavo l'attrezzatura ogni sera, circa 10 anni fa. Ho iniziato a fare un po' di fatica a fare cose per le quali non avevo mai avuto problemi (salire le scale senza usare un corrimano, trasportare grandi attrezzature, ecc.) Ho continuato a notare piccole cose che diventavano più difficili durante l'università, ma (ovviamente) ho ignorato la cosa per anni.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:

No. Non è vero. Solo io.

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

Adattarsi e rinunciare a cose che mi sono piaciute molto. Dover fare molta attenzione a ogni singolo movimento. Mi mancano molto cose come andare a correre (anche se non era molto aggraziato), camminare per fare la spesa e semplicemente andare dal punto A al punto B senza inibizioni.

QUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Finendo l'università dopo averla messa in pausa per suonare e viaggiare con i miei amici. Scrivere commedie per un film, una serie web e un libro indipendenti. Trasferirmi a Los Angeles e perseguire/realizzare una carriera nell'intrattenimento/media e sposare la persona più perfetta per me al mondo.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

Ha migliorato notevolmente la mia capacità di risolvere i problemi, rendendomi più intraprendente, creativo e paziente. Sono stato in grado di applicarlo alla mia carriera e ad altri aspetti della mia vita che mi hanno reso un compagno di squadra, un amico, un marito e una persona creativa migliore. Almeno credo che sia così e spero che altri siano d'accordo!

COSA VUOLE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD:

Un buon inizio sarebbe far sapere al mondo intero che esiste davvero. Che è una grande lotta per chi ne è affetto, ma che molti di noi vivono vite felici/produttive e che ci sono trattamenti e cure all'orizzonte che vorremmo fossero aiutati e compresi da tutti per spingerli al traguardo.

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:

Cavolo... ci penso continuamente, quindi ho già programmato la giornata: Porterei il mio cane a fare una bella e lunga passeggiata (magari a correre?). Porterei a casa tutta la spesa invece di doverla far fare alla mia mogliettina. Giocherei a palleggi con alcuni ragazzi del college e forse proverei questa cosa del "trekking" che sembra piacere tanto alla gente di Los Angeles.

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