Intervista con i riflettori della LGMD

Nome: Kelci   Età: 23 anni

Paese: Australia

Sottotipo LGMD (se noto): LGMD2J - Titinopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata da poco, all'età di 23 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

All'inizio ho notato che dovevo pensare consapevolmente a salire sul marciapiede o sui cornicioni. Poi ho notato che salire le scale diventava sempre più difficile, così come percorrere le distanze a piedi.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sì, un fratello lo fa.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande della convivenza con la LGMD è la difficoltà di svolgere attività quotidiane come percorrere distanze a piedi o salire le scale, cose che un tempo non ci pensavo due volte. Un'altra sfida per me è quella di avere una forma rara di distrofia muscolare, in quanto non ci sono quasi informazioni che mi permettano di capire o prevedere cosa potrebbe accadere.

Qual è il suo più grande risultato:

La LGMD è ancora molto nuova per me, dato che mi è stata diagnosticata solo 3 mesi fa; sto ancora cercando di adattarmi e di capire cosa significherà per il mio futuro vivere con la LGMD. Il mio più grande risultato è semplicemente imparare a rimanere positiva e a integrare la distrofia muscolare nella mia vita.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Credo di aver imparato a non dare nulla per scontato e ad apprezzare ciò che si ha, finché lo si ha. È così importante rimanere positivi!

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Credo sia importante rendersi conto che siamo ancora la stessa persona di una volta. Le persone dovrebbero anche sapere che non tutti i giorni sono uguali per una persona con LGMD, alcuni giorni saremo più bravi di altri e ciò che riusciamo a fare un giorno potrebbe non essere in grado di farlo il giorno successivo.

 

 

Per leggere altre "interviste LGMD Spotlight" o per proporsi come volontario per una prossima intervista, visitate il nostro sito web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.