INDIVIDUO CON LGMD: Adriana

Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome:    Adriana    Età: 48 annilgmd2b-adriana

Paese: Argentina

Sottotipo LGMD: LGMD2B

 

WHAETÀ DELLA DIAGNOSI:

Mi è stato diagnosticato all'età di 20 anni.

WQUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

I primi sintomi sono stati: difficoltà a salire le scale, stanchezza e alcune cadute.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:  

Sì, anche mio fratello ha la LGMD.

WQUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

All'inizio la sfida più grande è stata il processo di accettazione della malattia. Dato che sono una persona molto indipendente con una vita molto attiva, oggi la mia sfida più grande è rendere i miei desideri compatibili con ciò che è possibile, e trovare strategie che mi permettano di raggiungere i miei obiettivi, capire i miei limiti e trovare soluzioni.

WQUAL È IL SUO PIÙ GRANDE RISULTATO:

Essere in grado di superare gli ostacoli che stavo affrontando, essere madre, essere circondata dai miei cari e lavorare ogni giorno in qualcosa che mi piace. Lavorare in una ONG per le malattie neuromuscolari, ADM Argentina, di cui sono stata presidente nel 2011 e nel 2016.

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

Ho dovuto ridefinire le mie proiezioni per il mio futuro e in quali campi volevo lavorare, è stata una grande sfida. Ma è stato possibile, sono riuscita a crescere come persona, a vivere la mia vita quotidiana con più interesse, a valorizzare ciò che la vita mi ha offerto e a cercare di aiutare gli altri che stanno vivendo situazioni simili.

WCOSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:

Vorrei che tutto il mondo conoscesse l'esistenza della LGMD, i suoi possibili trattamenti, e soprattutto che si battesse per una diagnosi precoce che migliori la nostra qualità di vita. Sostenere la diagnosi e la ricerca.

ISE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:

Tornerei a pattinare.

 

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