Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome: Brenda  Età: 55 anni

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2A - nota anche come Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 50 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I primi sintomi sono stati: cadute, caduta del polso, andatura insolita quando si cammina con le anche in avanti, crampi alle gambe e rapida perdita di peso.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Nessun altro membro della famiglia è affetto da LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande nel vivere con la LGMD è che sembro normale e la malattia è per sempre.

Qual è il suo più grande risultato:

Tra i miei più grandi successi ci sono: lo sci sulle Alpi, il sea-kayak sulla costa atlantica, il sea-kayak sul lago Champlain e il rollerblade nello Stato del Vermont. Inoltre, ho cresciuto una figlia sana di 17 anni e sono sposata da 25 anni con un marito eccezionale che mi ama profondamente, nonostante tutto! Da 22 anni lavoro anche come direttore ricreativo dell'unico resort a 5 stelle del Vermont.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Ho un atteggiamento positivo e mi mantengo sana e felice, qualunque cosa accada.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Voglio dire a tutti che sono ancora la stessa Brenda che ballava ogni volta che ne avevo l'occasione e faceva le capriole e le curve all'indietro sulla spiaggia sabbiosa di Gay Head Cliffs a Martha's Vineyard. Quella che è stata la prima a fare lo slalom con gli sci d'acqua, la prima a praticare lo sci alpino, lo sci di fondo e il telemark e la prima a sciare sulle Alpi in Europa. Il primo a sciare la parete di testa del monte Washington, Tuckerman's Ravine. Il primo a sciare tutte le piste nere e a doppio diamante nero del Killington ski Resort nel Vermont, comprese tutte le piste del bosco per 30 anni. Non permetterò mai a questa malattia di etichettarmi o di portarmi a letto. Il Dr. Anthony Amato mi ha detto "Buona e lunga vita" a 50 anni, quando mi è stata diagnosticata la malattia. Voglio far sapere al mondo che una persona con disabilità è proprio come te!

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Ballare con mio marito senza fatica. Sciare sulle piste di neve fresca con curve perfette. Camminare su una spiaggia sabbiosa senza affaticarsi. Camminare di nuovo a un buon ritmo senza dolori articolari o cadute del polso. Andare in bicicletta con le signore e riuscire a tenere il passo. Andare in bici con le ruote grasse sulla neve.

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