Intervista a LGMD Spotlight

Nome: Cecilia   ETÀ: 36 anni

Paese: Argentina

LGMD Sottotipo:  LGMD2A/Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata all'età di 12 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Ho iniziato a camminare sulle punte dei piedi. Inoltre, fin da quando ero piccolo, mia madre ha notato che avevo reazioni ritardate, ad esempio nel rincorrere una palla.

Ha altri familiari affetti da LGMD?

No, sono l'unica in famiglia con la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?

La sfida più grande è stata abituarsi ai primi cambiamenti, alle prime cose che non potevo più fare: per esempio, salire le scale e alzarmi dal pavimento. In una fase più avanzata, elaborare strategie per potersi alzare dal letto, da una sedia, ecc. e poi, elaborare il lutto per la perdita della capacità di camminare e iniziare a usare una sedia a rotelle o uno scooter a tempo parziale o a tempo pieno.

Inoltre, è stata una sfida trovare l'equilibrio e conoscere i limiti del mio corpo. Sapere fino a che punto potevo spingermi senza esaurirmi, decidere cosa fare da sola e quando chiedere aiuto.

La cosa positiva è che ho imparato ad accettare i cambiamenti, a essere intelligente e creativo, a pensare a soluzioni per fare le cose in altri modi e a cercare alternative.

Qual è il suo più grande risultato?

Il mio più grande risultato è che ho sempre realizzato ciò che volevo e continuo a farlo. La mia famiglia ha un grande merito: mi ha sempre insegnato che la malattia non è una barriera o una scusa, che tutto è possibile se si riesce a "trovare un modo", che c'è un percorso alternativo, che può avere degli ostacoli, ma che ci porterà alla nostra meta.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

Se non avessi avuto questa malattia non sarei la persona che sono. Le sfide mi hanno fatto crescere e diventare forte. Non nego ciò che non posso fare e le circostanze che mi condizionano. Ho sviluppato la capacità di affrontare con un atteggiamento positivo i cambiamenti che si verificano. So che in qualche modo le cose si risolvono sempre.

Questo ha influenzato la mia carriera professionale e il settore in cui ho scelto di lavorare. Lavoro in organizzazioni non governative per i diritti delle persone con disabilità, soprattutto per quanto riguarda l'accessibilità fisica. Inoltre, qui in Argentina, faccio parte dell'Associazione per la distrofia muscolare e scrivo articoli per incoraggiare chi vive situazioni di disabilità.

Cosa vuole che il mondo sappia della LGMD?

1. Che questa malattia, come molte altre, non rende le persone inferiori agli altri.
2. Per abbattere i miti, come quello secondo cui siamo deboli e fragili.
3. Superare i pregiudizi.
4. Che ci siano uguali diritti: che si possa studiare, lavorare, innamorarsi e realizzare tante cose.

Sono una persona determinata a vivere una vita piena. Non è questo che tutti cercano?

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?

Posso immaginare così tante cose! Niente di speciale, ma solo riconnettermi con il mio corpo: correre, saltare, salire le scale, andare in bicicletta, giocare con mio nipote sul pavimento, andare in tutti i posti in cui non sono potuta entrare.

E chiaramente avrei più spinta per continuare ad aiutare coloro che sono ancora in attesa di una cura! Sono parte di tutto questo.

 

Per leggere altre "interviste LGMD Spotlight" o per proporsi come volontari per una prossima intervista, visitate il nostro sito web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews