INTERVISTA A LGMD SPOTLIGHT

Name: Amanda      Età: 34

Paese: Canada

LGMD Sottotipo:  LGMD2C 

 

AA CHE ETÀ È STATA FATTA LA DIAGNOSI:

Mi è stata diagnosticata all'età di 9 anni.

WQUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI:

Da bambino camminavo sulle punte dei piedi e spesso cadevo inaspettatamente, quando il mio corpo ha iniziato a sentirsi pesante.

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD:  

No, solo io!

WQUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD:

In vari momenti della mia vita mi sono sentito più che altro uno spettatore

Inoltre, fare affidamento su altre persone

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE È OGGI:

Ha posto l'accento sulla gratitudine e sull'importanza della prospettiva. Le cose non mi fermano e non mi colpiscono come fanno gli altri, e questo lo attribuisco alla gestione della LGMD.

WCOSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?:

Voglio che il mondo sappia che la LGMD influisce su ogni aspetto della vita di una persona. Nonostante il fatto che la maggior parte delle persone ben adattate e produttive lo facciano sembrare facile.

ISE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE "CURATA" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE?:

Se domani la LGMD venisse curata, mi alzerei in piedi e abbraccerei la mia famiglia con entrambe le braccia e piangerei lacrime di gioia!

 

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