Nome: Ralph  Età: 24 anni

Paese: Sudafrica

Sottotipo LGMD: LGMD2B

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 23 anni, subito dopo aver terminato il corso di immersione di salvataggio.

Quali sono stati i primi sintomi:

Ho uno stile di vita molto attivo e adrenalinico e, dopo aver notato che correvo ogni giorno più lentamente, ho iniziato ad allenarmi sempre più duramente. Ma alla fine il mio corpo continuava a indebolirsi. Dopo aver completato la mia immersione ho deciso di chiedere aiuto.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unica e la mia famiglia ha subito un duro colpo quando ha saputo della mia diagnosi. In realtà non mi ha influenzato. L'ho vista come un'altra sfida. Ma dopo un po' la realtà si è fatta strada... se capite cosa intendo.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Accettazione. Il fatto di non poter fare tutte le attività che facevo prima è una bella sfida. È stato difficile rinunciare al paracadutismo, al rafting e al fuoristrada, perché mi impegnavano troppo le braccia e le gambe.

Qual è il suo più grande risultato:

Vivere la vita che la maggior parte delle persone sogna ed essere un'ispirazione per tutti coloro che mi circondano. Quando si ha la giusta mentalità e una forte volontà, non c'è nulla che non si possa realizzare.

C'è una storia che mi ispira a vivere una vita piena. Publio Orazio Cocle era un ufficiale dell'esercito dell'antica Repubblica romana che difese notoriamente il Pons Sublicius durante la guerra tra Roma e Clusium. La poesia recita: Allora parlò il prode Orazio, il capitano della porta: "Ad ogni uomo su questa terra. La morte arriva presto o tardi. E come può l'uomo morire meglio che affrontando temibili avversità".

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Ho sempre creduto di essere inarrestabile. Da quando ho avuto la diagnosi, ho capito che sono inarrestabile. Esiste solo la vita e la morte e, scegliendo la vita, i miei sogni sono a un soffio di distanza. E intendo colmare questo divario.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Non guardate mai dall'alto in basso le persone che soffrono di una qualsiasi forma di malattia. La mentalità necessaria per convivere e superare un tale ostacolo potrebbe essere troppo forte per voi.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Inizierei a correre e non mi fermerei mai finché non mi si spezzano le gambe, perché per il momento... sarei libera!

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