LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

 

Nome:  Lori  Età: 47 anni

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2i

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 41 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I primi sintomi che ho notato sono stati la debolezza muscolare e le cadute, anche se all'epoca non mi rendevo conto che si trattasse di qualcosa di grave.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sì, anche mia sorella minore ha la LGMD2i.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La mia sfida più grande è la mancanza di energia e forza fisica per fare tutto ciò che facevo prima e tutto ciò che voglio fare.

Qual è il suo più grande risultato:

I miei più grandi successi sono stati crescere i miei due figli (di 17 e 24 anni) e diventare avvocato.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

La LGMD mi spinge a essere più grato per ciò che posso fare e per le persone che fanno parte della mia vita.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Vorrei che si sapesse che la LGMD è una malattia genetica per la quale, al momento, non esistono trattamenti o cure.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se domani fossi guarito, vorrei fare un'escursione o una lunga passeggiata.

 

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